Lieve mensen,
Grace heeft weliswaar nog heel veel moeite om overweg te kunnen met de pijn van haar ingreep, maar vandaag kregen we wel te horen van de chirurg dat er in het verwijderde weefsel geen sporen van de tumor zijn aangetroffen. Vooralsnog is Grace dus schoon! Toch even een mooie opsteker. Dit betekend ook dat Grace geen bestraling hoeft te ondergaan. Wel hebben we nog een bel-afspraak met de radioloog, omdat er nog wel een studie gaande is in het AVL waaraan Grace mogelijk deel zou kunnen nemen. Wat mij betreft moeten ze wel met een heel goed verhaal komen, gaat Grace daar aan meedoen, maar dat horen jullie dan nog wel.
Groetjes, Jan-Paul
donderdag 30 juni 2011
maandag 27 juni 2011
Pijn
Ik zat even te denken hoe ik dit blog-bericht zou gaan betitelen, maar "pijn" leek me de meest passende. Grace heeft enorm veel moeite met de pijn. Ze wordt er zoals ze zelf zegt, helemaal gek van. Aanvankelijk was Grace naar huis gestuurd vanaf het AVL met drie pijnstillers, die ze naast elkaar diende te gebruiken. Paracetamol, Diclofenac en Tramadol. Het probleem wat zich alleen voordeed, was dat Grace misselijk werd van de Diclofenac en de Tramadol. Hierdoor begon ze over te geven en kwam ze zonder pijnstilling te zitten. Het leek eigenlijk wel weer of ze een chemokuur had gekregen i.p.v. een operatie. Alleen nu was er naast die misselijkheid natuurlijk ook nog die pijn. Plus het feit dat het niet bevorderlijk is voor je herstel als je niets eet of drinkt.
Op een gegeven moment (eigenlijk meerdere momenten wel) zag Grace het zodanig niet meer zitten, dat ze aangaf spijt te hebben van haar keuze voor een reconstructie. En eigenlijk wilde ze die "dingen" er nu alsnog uit hebben. Dus in het weekend contact opgenomen met de huisartsenpost in Amstelveen voor andere medicatie. Sinds die zaterdagavond heeft Grace iets gekregen om de misselijkheid wat te onderdrukken, zodat ze de Diclofenac weer kon gaan slikken en binnenhouden, en heeft ze i.p.v. de Tramadol nu Morfine gekregen. Daarmee is het wel beter geworden, maar de pijn is er zeker niet mee weg.
Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest. Daar kreeg Grace fysio. Belangrijk, want Grace was erg geneigd een verkeerde houding aan te nemen, om zodoende haar borstspieren te ontzien. Alleen kwam ze door die houden op slot te zitten en kon ze weer onvoldoende ademhalen. De oefeningen die ze hier geleerd heeft kunnen haar helpen.
Zoals aangegeven in de vorige blog heeft Grace ook nog steeds die drains in haar lichaam en sleept ze dus overal die slangen en flessen met zich mee. Vandaag is ze van 1 van die drains verlost in het AVL. Er liep nog maar 10 milliliter vocht uit per dag en dus mocht hij er uit. Ik had geen idee hoeveel van die slang er eigenlijk nog binnen in het lichaam zat, maar da's toch wel een centimeter of 25. Had ik niet verwacht. Dat ding maakt een krul door de hele borst blijkbaar. De zuster trok hem er in één snelle beweging uit en dat was maar goed ook denk ik. Grace heeft nu nog 1 drain over en misschien mag die er morgen uit.
Ook heeft Grace in het ziekenhuis nog gesproken met de mammacare specialist. Die gaf aan dat de pijn die Grace omschrijft overeenkomstig is met de ervaringen van andere vrouwen. "Alsof er een vrachtwagen over je borst is gereden", zei ze. Precies de opmerking die ik Grace een paar dagen geleden ook al had horen maken. Deze hevige pijn kon de volle 6 weken aanhouden, maar meestal werd het in de 3e week minder. Om totaal geen pijn meer te hebben kan soms wel een jaar duren. Nou, lekker!
Over het genezen van de borsten was de specialist wel tevreden. Het wondgebied ziet er rustig uit en tot nu toe vallen de blauwe plekken ook best mee. Natuurlijk is het niet fraai, maar met een t-shirt er overheen ziet het er best netjes uit. Hopen dus maar dat Grace het vol houd.
Doordat het vandaag zo warm was (op mijn verjaardag bestel ik altijd lekker weer) had Grace het tegen een uur of 4 bijzonder benauwd. Ze werd kortademig kreeg hartkloppingen enz. En wederom viel het haar zodanig tegen dat ze zo snel mogelijk van die "dingen" af wilde. In de badkamer was het nog een beetje koel en daar kwam ze weer wat tot rust. Daar heeft ze ook gegeten en inmiddels slaapt ze. Ik heb de airco van zolder gehaald en in onze slaapkamer is het nu best aangenaam.
Donderdag zijn we ook in het AVL en misschien krijgen we dan te horen of Grace nog moet worden bestraald. Dit is afhankelijk van of ze nog uitzaaiingen hebben aangetroffen in het verwijderde borstweefsel. We hopen dus maar weer op een beetje goed nieuws.
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul
Op een gegeven moment (eigenlijk meerdere momenten wel) zag Grace het zodanig niet meer zitten, dat ze aangaf spijt te hebben van haar keuze voor een reconstructie. En eigenlijk wilde ze die "dingen" er nu alsnog uit hebben. Dus in het weekend contact opgenomen met de huisartsenpost in Amstelveen voor andere medicatie. Sinds die zaterdagavond heeft Grace iets gekregen om de misselijkheid wat te onderdrukken, zodat ze de Diclofenac weer kon gaan slikken en binnenhouden, en heeft ze i.p.v. de Tramadol nu Morfine gekregen. Daarmee is het wel beter geworden, maar de pijn is er zeker niet mee weg.
Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest. Daar kreeg Grace fysio. Belangrijk, want Grace was erg geneigd een verkeerde houding aan te nemen, om zodoende haar borstspieren te ontzien. Alleen kwam ze door die houden op slot te zitten en kon ze weer onvoldoende ademhalen. De oefeningen die ze hier geleerd heeft kunnen haar helpen.
Zoals aangegeven in de vorige blog heeft Grace ook nog steeds die drains in haar lichaam en sleept ze dus overal die slangen en flessen met zich mee. Vandaag is ze van 1 van die drains verlost in het AVL. Er liep nog maar 10 milliliter vocht uit per dag en dus mocht hij er uit. Ik had geen idee hoeveel van die slang er eigenlijk nog binnen in het lichaam zat, maar da's toch wel een centimeter of 25. Had ik niet verwacht. Dat ding maakt een krul door de hele borst blijkbaar. De zuster trok hem er in één snelle beweging uit en dat was maar goed ook denk ik. Grace heeft nu nog 1 drain over en misschien mag die er morgen uit.
Ook heeft Grace in het ziekenhuis nog gesproken met de mammacare specialist. Die gaf aan dat de pijn die Grace omschrijft overeenkomstig is met de ervaringen van andere vrouwen. "Alsof er een vrachtwagen over je borst is gereden", zei ze. Precies de opmerking die ik Grace een paar dagen geleden ook al had horen maken. Deze hevige pijn kon de volle 6 weken aanhouden, maar meestal werd het in de 3e week minder. Om totaal geen pijn meer te hebben kan soms wel een jaar duren. Nou, lekker!
Over het genezen van de borsten was de specialist wel tevreden. Het wondgebied ziet er rustig uit en tot nu toe vallen de blauwe plekken ook best mee. Natuurlijk is het niet fraai, maar met een t-shirt er overheen ziet het er best netjes uit. Hopen dus maar dat Grace het vol houd.
Doordat het vandaag zo warm was (op mijn verjaardag bestel ik altijd lekker weer) had Grace het tegen een uur of 4 bijzonder benauwd. Ze werd kortademig kreeg hartkloppingen enz. En wederom viel het haar zodanig tegen dat ze zo snel mogelijk van die "dingen" af wilde. In de badkamer was het nog een beetje koel en daar kwam ze weer wat tot rust. Daar heeft ze ook gegeten en inmiddels slaapt ze. Ik heb de airco van zolder gehaald en in onze slaapkamer is het nu best aangenaam.
Donderdag zijn we ook in het AVL en misschien krijgen we dan te horen of Grace nog moet worden bestraald. Dit is afhankelijk van of ze nog uitzaaiingen hebben aangetroffen in het verwijderde borstweefsel. We hopen dus maar weer op een beetje goed nieuws.
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul
woensdag 22 juni 2011
Weer thuis!
Grace is weer thuis. Vanochtend mocht ik haar ophalen en ze is er superblij mee. Hoewel ze eigenlijk niet eens heel erg lang is weggeweest was ze best wel emotioneel bij haar thuiskomst.
Gisteren hebben we in het ziekenhuis instructies ontvangen hoe thuis om te gaan met de drains die nog in haar lichaam zitten. Hoe we de flessen moeten vervangen en eventueel ook de slangen zelf. Naast dat dit natuurlijk zo steriel mogelijk moet gebeuren, moet er een vacuüm op de slang en fles worden behouden. We moeten iedere dag meten hoeveel milliliter er via die drains naar buiten komt en dit noteren. Zodra dit twee dagen achtereen minder dan 20 milliliter is moeten we een afspraak maken in het ziekenhuis om ze te laten verwijderen. Grace hoopt natuurlijk (zoals altijd) dat dit vlot gaat gebeuren.
Daarnaast is het weer goed letten op dat er geen plekken in de buurt van de wonden ontstaan die lijken op huid die niet goed wil doorbloeden of plekken die juist vuurrood worden, wat dan weer infecties kunnen zijn. En er kan een “bal” van vocht komen te ontstaan in de oksel van waaruit haar lymfeklieren zijn verwijderd. Dit kan gerust richting maatje tennisbal gaan (!), maar dat schijnt normaal te zijn. Zolang Grace het vocht wat daarin zit nog kan horen c.q. voelen klotsen is het oké. Is die “bal” vol, dan moeten we redelijk vlot naar het ziekenhuis. Hopen dus dat dit achterwege blijft.
Grace moet nu ze thuis is een beetje proberen in beweging te blijven. Ze mag alleen niets tillen en niet te ver bewegen met haar armen. Vooral niet omhoog. Dus veel bewegen, maar ook weer niet. Duidelijk.
Vanmiddag was ik pillen halen voor Grace bij de apotheek en dat ging niet helemaal goed. Ze hebben bij onze apotheek een robot en die was een beetje van slag. Vanwege de vele varianten pijnstillers die Grace krijg, krijgt ze ook iedere dag een maagbeschermer. Daar moest de robot 15 pillen van pakken, maar hij vond het nodig om 15 doosjes van elk 30 stuks te pakken. Dat is anders niet zo erg, maar dat duurt dan toch wel even. De medewerkster wist ook niet hoe de robot te stoppen, want ze had dit nog nooit meegemaakt. Ik kon ook niet eerder weglopen, want ik zat nog te wachten op een medicijn dat na die 15 doosjes moest komen. Ik heb zojuist eens gekeken op YouTube hoe zo’n robot in zijn werk gaat en voor geïnteresseerden zou ik willen zeggen, kijk hier eens.
Tot een volgende blog! Bedankt en groetjes,
Jan-Paul
Gisteren hebben we in het ziekenhuis instructies ontvangen hoe thuis om te gaan met de drains die nog in haar lichaam zitten. Hoe we de flessen moeten vervangen en eventueel ook de slangen zelf. Naast dat dit natuurlijk zo steriel mogelijk moet gebeuren, moet er een vacuüm op de slang en fles worden behouden. We moeten iedere dag meten hoeveel milliliter er via die drains naar buiten komt en dit noteren. Zodra dit twee dagen achtereen minder dan 20 milliliter is moeten we een afspraak maken in het ziekenhuis om ze te laten verwijderen. Grace hoopt natuurlijk (zoals altijd) dat dit vlot gaat gebeuren.
Daarnaast is het weer goed letten op dat er geen plekken in de buurt van de wonden ontstaan die lijken op huid die niet goed wil doorbloeden of plekken die juist vuurrood worden, wat dan weer infecties kunnen zijn. En er kan een “bal” van vocht komen te ontstaan in de oksel van waaruit haar lymfeklieren zijn verwijderd. Dit kan gerust richting maatje tennisbal gaan (!), maar dat schijnt normaal te zijn. Zolang Grace het vocht wat daarin zit nog kan horen c.q. voelen klotsen is het oké. Is die “bal” vol, dan moeten we redelijk vlot naar het ziekenhuis. Hopen dus dat dit achterwege blijft.
Grace moet nu ze thuis is een beetje proberen in beweging te blijven. Ze mag alleen niets tillen en niet te ver bewegen met haar armen. Vooral niet omhoog. Dus veel bewegen, maar ook weer niet. Duidelijk.
Vanmiddag was ik pillen halen voor Grace bij de apotheek en dat ging niet helemaal goed. Ze hebben bij onze apotheek een robot en die was een beetje van slag. Vanwege de vele varianten pijnstillers die Grace krijg, krijgt ze ook iedere dag een maagbeschermer. Daar moest de robot 15 pillen van pakken, maar hij vond het nodig om 15 doosjes van elk 30 stuks te pakken. Dat is anders niet zo erg, maar dat duurt dan toch wel even. De medewerkster wist ook niet hoe de robot te stoppen, want ze had dit nog nooit meegemaakt. Ik kon ook niet eerder weglopen, want ik zat nog te wachten op een medicijn dat na die 15 doosjes moest komen. Ik heb zojuist eens gekeken op YouTube hoe zo’n robot in zijn werk gaat en voor geïnteresseerden zou ik willen zeggen, kijk hier eens.
Tot een volgende blog! Bedankt en groetjes,
Jan-Paul
maandag 20 juni 2011
Operatie(s)
Hallo allemaal,
Sommigen had ik al een beetje op de hoogte gehouden middels wat SMS'jes, maar nu neem ik even de tijd om het blog maar weer eens bij te werken. Afgelopen vrijdag is Grace dus geopereerd. De dag ervoor waren we al in het ziekenhuis bij de plastisch chirurg om op haar huid af te laten tekenen waar ze zouden gaan snijden en waar ze haar implantaten moesten gaan positioneren.
Tijdens de operatie hebben ze de tepels verwijderd en de daardoor ontstane opening nog wat groter gemaakt door richting de oksel nog wat verder te snijden. Via die gaten (kon geen prettiger woord bedenken) zijn ze toen haar borsten gaan leegmaken en hebben ze dus al het borstweefsel verwijderd. Dit moet heel nauwkeurig gebeuren, zodat er echt niets van dat weefsel achterblijft. In een heel klein restje van dat weefsel zou weer een nieuwe kanker kunnen ontstaan en dan zou alles voor niets zijn geweest. Ook hebben ze weer haar linker oksel opengemaakt (was al eens open geweest voor de schildwachtklierprocedure) en hebben ze daar al haar lymfeklieren verwijderd. Een zogenaamd okseltoilet.
Dit was het moment dat de chirurg klaar was met zijn werk en de plastisch chirurg het overnam. Deze heeft vervolgens de borstspieren los gemaakt en voor een deel de protheses daaronder geschoven. Zodoende krijg je een beetje meer een natuurlijk verloop/vorm van de borst van boven naar beneden gezien. Deze borstspieren zijn toen vastgezet aan huid en moeten van daaruit weer gaan vastgroeien. Vervolgens hebben ze een drietal drains geplaatst. Twee voor het afvoeren van het vocht uit haar borsten en een voor het afvoeren van het vocht uit de oksel.
Al met al heeft deze operatie ongeveer 3,5 uur geduurd. Om 11:45 uur was ze opgehaald van haar kamer en nadat Grace weer voldoende wakker was werd ze omstreeks 18:00 uur teruggebracht op haar kamer.
Grace heeft een kamer voor haarzelf en dat is wel fijn. Hierdoor mag ik (in overleg met de verpleging) ook buiten de bezoekuren bij Grace langskomen. Wat vooral handig is nu Yuna weer naar school moet.
Een risico bij deze operatie was dat de huid van de borsten niet voldoende in staat zou zijn om zichzelf te voorzien van doorbloeding. Je kan je voorstellen dat er maar een heel dun laagje huid over die protheses ligt. Normaal werd die huid van bloed voorzien vanuit bloedvaten in het borstweefsel. Dat borstweefsel is er nu niet meer en dus moet de huid zelf gaan zorgen voor die doorbloeding. Het lichaam is zelf in staat om andere vaten te gaan gebruiken die de borsthuid dan van bloed gaan voorzien. Helaas lukt dit niet altijd en helaas voor Grace is dit ook niet helemaal goed gelukt. Op de linkerborst is vandaag toch een stukje huid gevonden dat geen bloed kreeg. Dit stukje (ter grootte van een Euro) gaat dan dood en ontstaat er een gat. Dus op dit moment is Grace weer onder narcose en wordt ze weer geopereerd. Deze ingreep is natuurlijk veel kleiner en duurt minder lang, maar Grace baalt wel enorm. Ze wil natuurlijk zo snel mogelijk naar huis en dat zit er nu nog even niet in.
Ik bedank jullie allemaal voor het lezen en ook wil ik iedereen bedanken die Grace weer een hart onder de riem hebben gestoken middels een kaartje of bloemetje. Grace (en ik ook natuurlijk) waardeert het enorm.
Ik hoop het blog weer snel te kunnen voorzien van een gunstige update over Grace.
Groetjes, Jan-Paul
Sommigen had ik al een beetje op de hoogte gehouden middels wat SMS'jes, maar nu neem ik even de tijd om het blog maar weer eens bij te werken. Afgelopen vrijdag is Grace dus geopereerd. De dag ervoor waren we al in het ziekenhuis bij de plastisch chirurg om op haar huid af te laten tekenen waar ze zouden gaan snijden en waar ze haar implantaten moesten gaan positioneren.
Tijdens de operatie hebben ze de tepels verwijderd en de daardoor ontstane opening nog wat groter gemaakt door richting de oksel nog wat verder te snijden. Via die gaten (kon geen prettiger woord bedenken) zijn ze toen haar borsten gaan leegmaken en hebben ze dus al het borstweefsel verwijderd. Dit moet heel nauwkeurig gebeuren, zodat er echt niets van dat weefsel achterblijft. In een heel klein restje van dat weefsel zou weer een nieuwe kanker kunnen ontstaan en dan zou alles voor niets zijn geweest. Ook hebben ze weer haar linker oksel opengemaakt (was al eens open geweest voor de schildwachtklierprocedure) en hebben ze daar al haar lymfeklieren verwijderd. Een zogenaamd okseltoilet.
Dit was het moment dat de chirurg klaar was met zijn werk en de plastisch chirurg het overnam. Deze heeft vervolgens de borstspieren los gemaakt en voor een deel de protheses daaronder geschoven. Zodoende krijg je een beetje meer een natuurlijk verloop/vorm van de borst van boven naar beneden gezien. Deze borstspieren zijn toen vastgezet aan huid en moeten van daaruit weer gaan vastgroeien. Vervolgens hebben ze een drietal drains geplaatst. Twee voor het afvoeren van het vocht uit haar borsten en een voor het afvoeren van het vocht uit de oksel.
Al met al heeft deze operatie ongeveer 3,5 uur geduurd. Om 11:45 uur was ze opgehaald van haar kamer en nadat Grace weer voldoende wakker was werd ze omstreeks 18:00 uur teruggebracht op haar kamer.
Grace heeft een kamer voor haarzelf en dat is wel fijn. Hierdoor mag ik (in overleg met de verpleging) ook buiten de bezoekuren bij Grace langskomen. Wat vooral handig is nu Yuna weer naar school moet.
Een risico bij deze operatie was dat de huid van de borsten niet voldoende in staat zou zijn om zichzelf te voorzien van doorbloeding. Je kan je voorstellen dat er maar een heel dun laagje huid over die protheses ligt. Normaal werd die huid van bloed voorzien vanuit bloedvaten in het borstweefsel. Dat borstweefsel is er nu niet meer en dus moet de huid zelf gaan zorgen voor die doorbloeding. Het lichaam is zelf in staat om andere vaten te gaan gebruiken die de borsthuid dan van bloed gaan voorzien. Helaas lukt dit niet altijd en helaas voor Grace is dit ook niet helemaal goed gelukt. Op de linkerborst is vandaag toch een stukje huid gevonden dat geen bloed kreeg. Dit stukje (ter grootte van een Euro) gaat dan dood en ontstaat er een gat. Dus op dit moment is Grace weer onder narcose en wordt ze weer geopereerd. Deze ingreep is natuurlijk veel kleiner en duurt minder lang, maar Grace baalt wel enorm. Ze wil natuurlijk zo snel mogelijk naar huis en dat zit er nu nog even niet in.
Ik bedank jullie allemaal voor het lezen en ook wil ik iedereen bedanken die Grace weer een hart onder de riem hebben gestoken middels een kaartje of bloemetje. Grace (en ik ook natuurlijk) waardeert het enorm.
Ik hoop het blog weer snel te kunnen voorzien van een gunstige update over Grace.
Groetjes, Jan-Paul
donderdag 26 mei 2011
Laatste MRI uitslag
Hoi,
Eindelijk weer een berichtje van mij. De bloedtransfusie heeft me goed gedaan. Blij dat ik het toch gedaan heb. Het ging niet gelijk werken, maar ik merkte de volgende dag wel dat ik steeds meer en meer kon. Eindelijk kon ik weer wat doen! Voel nu nog niet helemaal beter, maar gaat wel de goede kant op. De dokter had ons ook gezegd dat ongeveer 2 weken na mijn laatste chemo mijn lichaam dan pas gaat herstellen. Dus ik hoop dat ik weer gauw weer alles kan doen. Zit ook al een paar weken met een ontzettende vervelende hoest. Door de chemo zijn ook de slijmvliezen in mijn keel aangetast en dat doet erg zeer.
Vandaag hadden we eerst een afspraak bij de chirurg. Ze vertelde me dat ze de MRI uitslag had en dat de tumor verdwenen was! (Behalve dan de pitje die ze daar in hadden gestopt)
Maar dan de operatie. Ze vertelde me wat er gaat gebeuren. Ik heb ervoor gekozen om op hun advies in te gaan. Beide borsten amputeren met borstreconstructie dus. Ik schrok wel een beetje van wat er allemaal gaat gebeuren. Ik krijg drains, een catheter, een ruggeprik. Bah bah bah. En ik moet zon 5 dagen in het ziekenhuis verblijven, oftewel zon beetje stilliggen. Ik zie daar wederom zo tegenop, maar ik moet het gewoon doen. Het is niet anders. Eerst maar concentreren op het herstel van mij.
Groetjes,
Grace
Eindelijk weer een berichtje van mij. De bloedtransfusie heeft me goed gedaan. Blij dat ik het toch gedaan heb. Het ging niet gelijk werken, maar ik merkte de volgende dag wel dat ik steeds meer en meer kon. Eindelijk kon ik weer wat doen! Voel nu nog niet helemaal beter, maar gaat wel de goede kant op. De dokter had ons ook gezegd dat ongeveer 2 weken na mijn laatste chemo mijn lichaam dan pas gaat herstellen. Dus ik hoop dat ik weer gauw weer alles kan doen. Zit ook al een paar weken met een ontzettende vervelende hoest. Door de chemo zijn ook de slijmvliezen in mijn keel aangetast en dat doet erg zeer.
Vandaag hadden we eerst een afspraak bij de chirurg. Ze vertelde me dat ze de MRI uitslag had en dat de tumor verdwenen was! (Behalve dan de pitje die ze daar in hadden gestopt)
Maar dan de operatie. Ze vertelde me wat er gaat gebeuren. Ik heb ervoor gekozen om op hun advies in te gaan. Beide borsten amputeren met borstreconstructie dus. Ik schrok wel een beetje van wat er allemaal gaat gebeuren. Ik krijg drains, een catheter, een ruggeprik. Bah bah bah. En ik moet zon 5 dagen in het ziekenhuis verblijven, oftewel zon beetje stilliggen. Ik zie daar wederom zo tegenop, maar ik moet het gewoon doen. Het is niet anders. Eerst maar concentreren op het herstel van mij.
Groetjes,
Grace
zaterdag 21 mei 2011
Laatste (6e) chemokuur, MRI-scan en bloedtransfusie
Het is alweer even geleden dat we iets aan de blog hadden toegevoegd, maar inmiddels zijn er alweer de nodige dingen gebeurt. Vorige week donderdag heeft Grace dan eindelijk haar 6e en dus laatste chemokuur gekregen. De avond daaraan voorafgaand had ze een Oxazepam genomen en nog één op de donderdagochtend zelf. Hierdoor was Grace wel nog wat meer versuft dan anders, maar in elk geval ook wat minder gespannen voor de toediening. De toediening van de chemo verliep voorspoedig en Grace sloeg zich er door heen met een doekje met daarop VapoRub, om zo het ziekenhuis niet te hoeven ruiken.
De eerste dagen is Grace die Oxazepam blijven slikken en het verwerken van de chemo ging stukken beter dan de 4e en 5e kuur. Toch was die pret afgelopen toen het tijd werd om te stoppen met de Oxazepam en met één van de anti-misselijkheids medicijnen. Afgelopen maandag leek het zelfs wel of de misselijkheid alleen maar was uitgesteld en werd Grace dus alsnog vreselijk misselijk. Dat duurde een paar dagen. Ook was ze erg moe, maar dat was te verwachten. Eergisteren liep dat alleen even verkeerd. Grace was alleen thuis en was gaan douchen. In de badkamer werd ze toen zo licht in haar hoofd, dat ze (gelukkig) is gaan zitten. Hierna kan ze zich niets meer herinneren. De ouders van Grace kwamen aan het einde van de ochtend nog even langs om te kijken hoe het ging en troffen haar aan in de badkamer. Terugrekenend moet Grace daar minimaal een uur hebben gelegen. Dit is natuurlijk niet de bedoeling en dus heb ik er bij Grace op aangedrongen nu toch maar een bloedtransfusie te nemen.
De volgende dag (vrijdag) moesten we toch weer in het AVL zijn voor een MRI-scan, dus gelijk maar weer haar bloed laten prikken en een gesprekje gehad met de Internist. Hoewel de HB-waarde van Grace haar bloed nog steeds laag was, was deze niet lager dan de vorige keer. Toch leek de Internist een bloedtransfusie ook de beste optie. Netjes trouwens dat hij Grace even in zijn pauze wilde ontvangen.
En nu is het zaterdag en zitten we in het AVL en krijgt Grace de transfusie. Ze krijgt 2 zakjes van elk 500ml bloed. Duurt ongeveer 2 uur per zakje. Ik zie op het zakje dat het bloed afgenomen c.q. gegeven is op 9 mei jl., dus dat was de dag dat iemand zo aardig is geweest bloed af te staan hiervoor. Ik overweeg nu om dat ook maar eens te gaan doen. Da's toch wel een sociaal gebaar.
En nu dus hopen dat Grace hier van gaat opknappen. We zullen het snel genoeg merken. Yuna is op deze mooie zonnige zaterdag in elk geval samen met haar neefje en oom en tante naar Drievliet. Hopelijk heeft zij het naar haar zin.
Groetjes,
Jan-Paul & Grace
De eerste dagen is Grace die Oxazepam blijven slikken en het verwerken van de chemo ging stukken beter dan de 4e en 5e kuur. Toch was die pret afgelopen toen het tijd werd om te stoppen met de Oxazepam en met één van de anti-misselijkheids medicijnen. Afgelopen maandag leek het zelfs wel of de misselijkheid alleen maar was uitgesteld en werd Grace dus alsnog vreselijk misselijk. Dat duurde een paar dagen. Ook was ze erg moe, maar dat was te verwachten. Eergisteren liep dat alleen even verkeerd. Grace was alleen thuis en was gaan douchen. In de badkamer werd ze toen zo licht in haar hoofd, dat ze (gelukkig) is gaan zitten. Hierna kan ze zich niets meer herinneren. De ouders van Grace kwamen aan het einde van de ochtend nog even langs om te kijken hoe het ging en troffen haar aan in de badkamer. Terugrekenend moet Grace daar minimaal een uur hebben gelegen. Dit is natuurlijk niet de bedoeling en dus heb ik er bij Grace op aangedrongen nu toch maar een bloedtransfusie te nemen.
De volgende dag (vrijdag) moesten we toch weer in het AVL zijn voor een MRI-scan, dus gelijk maar weer haar bloed laten prikken en een gesprekje gehad met de Internist. Hoewel de HB-waarde van Grace haar bloed nog steeds laag was, was deze niet lager dan de vorige keer. Toch leek de Internist een bloedtransfusie ook de beste optie. Netjes trouwens dat hij Grace even in zijn pauze wilde ontvangen.
En nu is het zaterdag en zitten we in het AVL en krijgt Grace de transfusie. Ze krijgt 2 zakjes van elk 500ml bloed. Duurt ongeveer 2 uur per zakje. Ik zie op het zakje dat het bloed afgenomen c.q. gegeven is op 9 mei jl., dus dat was de dag dat iemand zo aardig is geweest bloed af te staan hiervoor. Ik overweeg nu om dat ook maar eens te gaan doen. Da's toch wel een sociaal gebaar.
En nu dus hopen dat Grace hier van gaat opknappen. We zullen het snel genoeg merken. Yuna is op deze mooie zonnige zaterdag in elk geval samen met haar neefje en oom en tante naar Drievliet. Hopelijk heeft zij het naar haar zin.
Groetjes,
Jan-Paul & Grace
maandag 9 mei 2011
Gesprekken Plastisch Chirurg en Internist
Hallo,
Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest en hebben daar gesproken met een plastisch chirurg en met 'onze' internist. Ik zeg EEN plastisch chirurg, omdat ze er 5 hebben die in teamverband werken en je geen vaste chirurg toegewezen krijgt.
Met deze plastisch chirurg hebben we de reconstructie van Grace haar borsten besproken. De bedoeling is om huidbesparend tewerk te gaan. In principe zullen 'slechts' de tepels worden verwijderd en daarnaast zullen enkele incisies worden gemaakt om de openingen wat groter te maken. Hierna verwijdert de chirurg al het weefsel uit beide borsten en alle lymfklieren uit de linker oksel. Daarna kunnen de implantaten worden ingebracht, maar om er voor te zorgen dat de borsten wel een natuurlijk verloop krijgen van boven naar beneden, zullen ook de borstspieren worden losgemaakt. Het bovenste deel van de implantaten zal dan worden vastgezet onder die borstspieren. Al met al een operatie van een uur of 3. Daarna 3 dagen in het ziekenhuis blijven en verder thuis herstellen. Ze zal dan in beide borsten een drain krijgen (max. 14 dagen), maar we krijgen nog te horen hoe hier mee om te gaan thuis.
Eventueel zou er nog gekeken kunnen worden naar de mogelijkheid om Grace’ haar eigen tepels weer te gebruiken, maar we hebben al wel gezien (foto's in het ziekenhuis) dat dit een lastige procedure is.
Kort: Tepels er uit, huid weghalen uit de lies (in de vorm van een 8) en daar de tepels voor een maand of 3 dragen en daarna de omgekeerde weg nog eens bewandelen. Daarnaast was de kans van slagen niet super groot, waren er kans op complicaties en infecties. Plus je krijgt een best litteken in je lies er cadeau bij. Voor mij hoeft het al niet meer, maar Grace denkt er nog over na.
Wat vaak gedaan wordt is een tepel maken door wat huis bij elkaar te snijden/trekken en daar later een tepelhof omheen te tatoeëren. Ook daar kregen we foto’s van te zien en dat zag er best realistisch uit. Wat Grace ook mocht kiezen, gevoel zal ze er in beide gevallen toch niet meer in hebben.
Na dit gesprek zijn we even naar buiten gegaan voor wat frisse lucht. Grace wordt nu standaard misselijk als ze in het AVL is. Daarna bloedprikken en weer naar buiten. Een uur gewacht op onze laatste afspraak met de Internist.
Daar kregen we de uitslag van het bloedprikken. De Hb-waarde (haemoglobine) van het bloed van Grace was nu 5,4 en dat was toch wel erg laag (normaal voor een vrouw is tussen de 7,3 en 10). De internist stelde daarom een bloedtransfusie voor, voorafgaand aan de 6e chemokuur, zodat Grace weer wat op krachten kon komen. Grace zag een bloedtransfusie niet zo zitten en omdat ze nog maar 1 chemokuur te gaan had, ging de internist er mee akkoord als ze de transfusie niet zou doen. Ze mocht er nog over nadenken. Donderdag is de kuur.
Om de misselijkheid nog wat verder tegen te gaan heeft de internist Grace Oxazepam voorgeschreven (wordt je lekker rustig van). Daar beginnen we dan op woensdagavond al mee en hopen zo dat Grace minder last zal hebben van de psychische misselijkheid en daardoor ook beter haar medicatie zal kunnen innemen en binnenhouden. Ik hoop het stellig, want de laatste keer heeft ze 3 dagen niets gegeten.
Bedankt weer voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul
zaterdag 30 april 2011
5e (één-na-laatste) Chemo
Hallo allemaal,
Gisteren waren we weer bijtijds in het AVL. Direct om 8:15 bloedprikken en een uur later een gesprek met de internist. Die kon de bloedwaarden alleen nog niet teruglezen in de computer, omdat er een algehele computerstoring was in het AVL. We hadden wederom een andere internist, omdat onze vaste internist met vakantie was (moet ook gebeuren).
Op de momenten dat we niet perse binnen hoefden te zijn, wilde Grace graag buiten staan. Inmiddels kan ze de geur van het AVL niet zo best meer verdragen. Ze wordt er misselijk van.
Om 9:45 zijn we naar de afdeling Dagbehandeling gelopen voor de Chemo. Daar zaten ze nog te wachten op een bloeduitslag op papier, omdat de computers het nog steeds niet deden. Deze storing zou nog wel de hele dag gaan duren en dus hadden we geluk dat we die dag vroeg aan de beurt waren (ze zouden flink gaan uitlopen).
Toen uiteindelijk de uitslag van het bloed er was, kon worden aangevangen met het toedienen van de chemo. Tijdens het toedienen werd Grace al misselijk en moest ze ook overgeven. Toen Grace beide stoffen toegediend had gekregen is ze snel weer naar buiten gegaan, alwaar ik haar later heb opgepikt met de auto.
Vandaag is het Koninginnedag en Grace had dolgraag even naar het centrum van Amstelveen gegaan om langs de kraampjes te lopen, maar dat zat er dus niet in. Wel heb ik Yuna met een volle portemonnee met centjes naar opa en oma gebracht, zodat zij nog wat van het Oranjefeest mee zou krijgen. Ik ben benieuwd wat ze mee naar huis gaat nemen.
Groetjes en een fijne Koninginnedag gewenst,
Jan-Paul
Gisteren waren we weer bijtijds in het AVL. Direct om 8:15 bloedprikken en een uur later een gesprek met de internist. Die kon de bloedwaarden alleen nog niet teruglezen in de computer, omdat er een algehele computerstoring was in het AVL. We hadden wederom een andere internist, omdat onze vaste internist met vakantie was (moet ook gebeuren).
Op de momenten dat we niet perse binnen hoefden te zijn, wilde Grace graag buiten staan. Inmiddels kan ze de geur van het AVL niet zo best meer verdragen. Ze wordt er misselijk van.
Om 9:45 zijn we naar de afdeling Dagbehandeling gelopen voor de Chemo. Daar zaten ze nog te wachten op een bloeduitslag op papier, omdat de computers het nog steeds niet deden. Deze storing zou nog wel de hele dag gaan duren en dus hadden we geluk dat we die dag vroeg aan de beurt waren (ze zouden flink gaan uitlopen).
Toen uiteindelijk de uitslag van het bloed er was, kon worden aangevangen met het toedienen van de chemo. Tijdens het toedienen werd Grace al misselijk en moest ze ook overgeven. Toen Grace beide stoffen toegediend had gekregen is ze snel weer naar buiten gegaan, alwaar ik haar later heb opgepikt met de auto.
Vandaag is het Koninginnedag en Grace had dolgraag even naar het centrum van Amstelveen gegaan om langs de kraampjes te lopen, maar dat zat er dus niet in. Wel heb ik Yuna met een volle portemonnee met centjes naar opa en oma gebracht, zodat zij nog wat van het Oranjefeest mee zou krijgen. Ik ben benieuwd wat ze mee naar huis gaat nemen.
Groetjes en een fijne Koninginnedag gewenst,
Jan-Paul
donderdag 21 april 2011
Gesprek met de chirurg
Beste lezer(s),
Gisteren hadden we dus het gesprek met de chirurg. Hier werd nog eens benadrukt hoe succesvol de chemotherapie verloopt. De tumor is echt aan het verdwijnen. Zou Grace niet de erfelijke aanleg hebben gehad voor borst- en eierstokkanker, dan hadden we waarschijnlijk kunnen volstaan met een borstsparende operatie. Helaas heeft Grace alleen wel die gen-mutatie BRCA1. En hoewel de huidige borstkanker van Grace dus netjes op zijn retour lijkt te zijn, zal in het resterende borstweefsel altijd die grote kans op een nieuwe kanker aanwezig blijven. Een kans zo groot dat het advies van de chirurg dan ook was om beide borsten wel te gaan verwijderen. Daarnaast zou ze dan ook gelijk de resterende lymfeklieren uit de linker oksel verwijderen. Grace heeft aangegeven dit advies op te willen volgen.
Nu willen ze het zo gaan doen dat ze dan direct na het verwijderen van al het borstweefsel en die lymfeklieren, twee implantaten gaan inbrengen. Dus eerst doet de ene chirurg zijn 'ding' zeg maar en dan direct daarna is een plastisch chirurg aan de beurt om een borstreconstructie uit te voeren. Of hierbij de tepels nog behouden kunnen worden gaan we nog bespreken met de plastisch chirurg, ergens begin mei. De operatie zal halverwege juni zijn.
Omdat er nu niet borstbesparend wordt ingegrepen en ook alle lymfeklieren worden verwijderd uit de oksel, hoeft Grace daarna misschien niet te worden bestraald. Dit zullen we enige tijd na de operatie te horen krijgen, omdat ze dan kunnen zeggen of er in het resterende borstweefsel nog kankercellen aanwezig waren.
Daar de gen-mutatie BRCA1 ook verantwoordelijk is voor eierstokkanker, zal in een later stadium ook een operatie worden gepland om de eierstokken en eileiders te verwijderen. Maar dat heeft nu minder urgentie.
Inmiddels is Grace de 4e chemo weer een beetje teboven. Deze keer viel het haar veel zwaarder dan eerdere keren. Naast de vermoeidheid had Grace problemen haar medicijnen binnen te houden en was dus eigenlijk doorlopend misselijk. Als je de medicijnen tegen die misselijkheid niet binnen kan houden, dan loop je dus constant achter de feiten aan. Vele uren op een krukje in de badkamer dus. Nog twee keer die ellende en dan hopelijk nooit weer.
Onze Toyota, waar Grace een aanrijding mee heeft gehad, is ook herstellende. Voor iets meer dan 2.500 euri moet hij er weer puik uit gaan zien.
Bedankt voor het lezen en tot een volgende keer.
Groetjes van mij en Grace, JP
Gisteren hadden we dus het gesprek met de chirurg. Hier werd nog eens benadrukt hoe succesvol de chemotherapie verloopt. De tumor is echt aan het verdwijnen. Zou Grace niet de erfelijke aanleg hebben gehad voor borst- en eierstokkanker, dan hadden we waarschijnlijk kunnen volstaan met een borstsparende operatie. Helaas heeft Grace alleen wel die gen-mutatie BRCA1. En hoewel de huidige borstkanker van Grace dus netjes op zijn retour lijkt te zijn, zal in het resterende borstweefsel altijd die grote kans op een nieuwe kanker aanwezig blijven. Een kans zo groot dat het advies van de chirurg dan ook was om beide borsten wel te gaan verwijderen. Daarnaast zou ze dan ook gelijk de resterende lymfeklieren uit de linker oksel verwijderen. Grace heeft aangegeven dit advies op te willen volgen.
Nu willen ze het zo gaan doen dat ze dan direct na het verwijderen van al het borstweefsel en die lymfeklieren, twee implantaten gaan inbrengen. Dus eerst doet de ene chirurg zijn 'ding' zeg maar en dan direct daarna is een plastisch chirurg aan de beurt om een borstreconstructie uit te voeren. Of hierbij de tepels nog behouden kunnen worden gaan we nog bespreken met de plastisch chirurg, ergens begin mei. De operatie zal halverwege juni zijn.
Omdat er nu niet borstbesparend wordt ingegrepen en ook alle lymfeklieren worden verwijderd uit de oksel, hoeft Grace daarna misschien niet te worden bestraald. Dit zullen we enige tijd na de operatie te horen krijgen, omdat ze dan kunnen zeggen of er in het resterende borstweefsel nog kankercellen aanwezig waren.
Daar de gen-mutatie BRCA1 ook verantwoordelijk is voor eierstokkanker, zal in een later stadium ook een operatie worden gepland om de eierstokken en eileiders te verwijderen. Maar dat heeft nu minder urgentie.
Inmiddels is Grace de 4e chemo weer een beetje teboven. Deze keer viel het haar veel zwaarder dan eerdere keren. Naast de vermoeidheid had Grace problemen haar medicijnen binnen te houden en was dus eigenlijk doorlopend misselijk. Als je de medicijnen tegen die misselijkheid niet binnen kan houden, dan loop je dus constant achter de feiten aan. Vele uren op een krukje in de badkamer dus. Nog twee keer die ellende en dan hopelijk nooit weer.
Onze Toyota, waar Grace een aanrijding mee heeft gehad, is ook herstellende. Voor iets meer dan 2.500 euri moet hij er weer puik uit gaan zien.
Bedankt voor het lezen en tot een volgende keer.
Groetjes van mij en Grace, JP
donderdag 14 april 2011
4e Chemo
Hallo,
Vandaag heeft Grace haar 4e chemokuur toegediend gekregen. Voor aanvang vroegen we gelijk om de verpleegster waar Grace zulke goede prikervaringen mee had opgedaan de afgelopen 3 keer, maar die was er vandaag niet. De verpleegster die Grace ditmaal kreeg hadden we nog niet eerder gehad, maar prikte wel in een keer goed. Gelukkig. Direct tijdens het toedienen van de kuur werd Grace al misselijk. Dat komt wel vaker voor na meerdere kuren. Dat kan betekenen dat je lichaam sneller begint te reageren op de vloeistoffen (je kan het steeds minder goed hebben), maar kan ook de associatie met de dagbehandeling zelf zijn. Dan is het dus meer psychisch, maar daardoor niet minder echt voor de persoon in kwestie. Daarbij kan je de toegediende stoffen ook proeven in je mond (hoewel je ze dus via je ader krijgt toegediend) en dat is ook niet lekker. Fruittella doet in dat geval wonderen.
Het geheel verliep spoedig en vrij snel konden we alweer vertrekken. Grace ziet natuurlijk weer erg op tegen de komende 5 a 6 dagen. Ze weet dat ze dan weinig tot niets zal kunnen en dat frustreert haar.
Even off-topic, maar wellicht een wetenswaardigheidje om te vermelden, Grace heeft een paar dagen geleden haar eerste aanrijding gehad (gebak!). Het was niet haar schuld, maar het was wel even schrikken. We moeten nog afwachten hoe groot de schade is. Omdat onze auto al best oud is, is de dagwaarde niet bijzonder hoog. Mocht de schade flink in de papieren lopen, dan krijgen we waarschijnlijk alleen die dagwaarde uitgekeerd. Zien we dan wel weer. Het is maar een auto en de Grace is er goed vanaf gekomen. De tegenpartij overigens ook hoor.
Aanvankelijk hadden we begin mei een afspraak met de chirurg, maar die afspraak hebben ze naar voren gehaald en zal volgende week al zijn. Hier zullen we waarschijnlijk gaan bespreken welke operatie(s) Grace het beste kan ondergaan. Ik sprak hier vandaag nog even met Grace over en zoals ze er nu tegen aankeek denkt ze het advies van de chirurg c.q. het ziekenhuis op te gaan volgen. We laten het wel weer weten.
Iedereen bedankt voor het lezen en ook voor de kaartjes, bloemetjes en aandacht die Grace (en ikzelf ook zo af en toe) hebben gekregen.
Groetjes, JP
maandag 11 april 2011
Loting
Hoi,
Vandaag afspraak gehad bij een nieuwe internist. Een professor ditmaal. Mijn vorige internist was gaan werken in een ander ziekenhuis. Eerst bloed prikken en gelijk daarna naar die afspraak. De hele ochtend al nagedacht of ik wel zou meedoen aan de loting van het onderzoek. Het is nogal een beslissing die je moet maken. Het zou namelijk een nog zwaardere chemo zijn, en ik wordt daar 100% onvruchtbaar van (JP had er al een keer over geschreven een paar blogjes geleden). Eerst werden er de uitslagen verteld over de MRI en PETscan van vorig week. Die waren goed, dus dat was fijn om te horen! De tumor is weer geslonken. Daarnaast was mijn zwangerschapstest negatief, maar dat wisten we al wel. Mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik kan weer met de volgende chemo beginnen aanstaande donderdag. En dan over dat onderzoek. We hadden toch wel bepaalde vragen hierover en uiteindelijk heb ik ja gezegd voor deelname aan de loting. Ik zou in de middag teruggebeld worden wat het zou worden. Ik had na dit gesprek (wat wel prettig verliep) het wel gehad met nadenken enzo. Dus wat doe ik dan? Yep ff shoppe voordat we Yuna van school ophaalden. Daarna zijn we nog ff naar de Gamma gegaan. We willen Yuna's kamer een kleurtje geven. Onderweg naar huis werd ik gebeld door de professor. Ik krijg niet die experimentele behandeling. Op dat moment wist ik ook niet wat ik op moest antwoorden. Hij vroeg of ik teleurgesteld was, ik zei dat ik het eigelijk niet zo goed weet. Toch wel gemengde gevoelens zei ik. Opluchting dat ik die zware kuren niet hoef te ondergaan, maar ook wel teleurgesteld omdat ik toch wel voor die behandeling heb gekozen. Ik denk ook wel dat het zo had moeten gaan. Dat ik ook zonder die extra zware behandeling kan. Positief nadenken en doorgaan maar. Ik blijf gewoon doorvechten en ik ga er gewoon voor. Punt.
Groetjes,
Grace
Vandaag afspraak gehad bij een nieuwe internist. Een professor ditmaal. Mijn vorige internist was gaan werken in een ander ziekenhuis. Eerst bloed prikken en gelijk daarna naar die afspraak. De hele ochtend al nagedacht of ik wel zou meedoen aan de loting van het onderzoek. Het is nogal een beslissing die je moet maken. Het zou namelijk een nog zwaardere chemo zijn, en ik wordt daar 100% onvruchtbaar van (JP had er al een keer over geschreven een paar blogjes geleden). Eerst werden er de uitslagen verteld over de MRI en PETscan van vorig week. Die waren goed, dus dat was fijn om te horen! De tumor is weer geslonken. Daarnaast was mijn zwangerschapstest negatief, maar dat wisten we al wel. Mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik kan weer met de volgende chemo beginnen aanstaande donderdag. En dan over dat onderzoek. We hadden toch wel bepaalde vragen hierover en uiteindelijk heb ik ja gezegd voor deelname aan de loting. Ik zou in de middag teruggebeld worden wat het zou worden. Ik had na dit gesprek (wat wel prettig verliep) het wel gehad met nadenken enzo. Dus wat doe ik dan? Yep ff shoppe voordat we Yuna van school ophaalden. Daarna zijn we nog ff naar de Gamma gegaan. We willen Yuna's kamer een kleurtje geven. Onderweg naar huis werd ik gebeld door de professor. Ik krijg niet die experimentele behandeling. Op dat moment wist ik ook niet wat ik op moest antwoorden. Hij vroeg of ik teleurgesteld was, ik zei dat ik het eigelijk niet zo goed weet. Toch wel gemengde gevoelens zei ik. Opluchting dat ik die zware kuren niet hoef te ondergaan, maar ook wel teleurgesteld omdat ik toch wel voor die behandeling heb gekozen. Ik denk ook wel dat het zo had moeten gaan. Dat ik ook zonder die extra zware behandeling kan. Positief nadenken en doorgaan maar. Ik blijf gewoon doorvechten en ik ga er gewoon voor. Punt.
Groetjes,
Grace
vrijdag 8 april 2011
Weer een PET- en MRI-scan
Hoi,
Ik zit op de helft van mijn chemokuren. Pfff nu de andere helft. Nog 3 te gaan. Vind het erg zwaar en echt niet leuk en dat met zulk mooi weer! Ik vond het ook wel wat zwaarder de laatste keer.
Vandaag heb ik weer een PET- en een MRI-scan gehad. Je wordt dan weer zo duf van zon dag. Ook omdat je valium krijgt natuurlijk.Want het is weer uurtje liggen om helemaal tot rust te komen en dan pas de scan, ff wat eten en daarna MRI-scan wat ook weer ff duurt.
Volgende week hoop ik de uitslag te krijgen. Maandag hebben we nu een gesprek met een professor. Dan moeten we denk ik beslissen of ik meedoe aan het onderzoek of niet. Zoveel beslissingen in zo'n korte tijd allemaal, terwijl ik het al helemaal gehad heb met dit gedoe. Om toch ff mijn nare gedachten weg te schuiven, hebben we voor morgen zaterdag iets leuks gepland. We gaan met et gezin naar Disney on Ice. Yuna verheugt zich in elk geval heel erg op en ik ook.
Fijn weekend!
Groetjes,
Grace
Ik zit op de helft van mijn chemokuren. Pfff nu de andere helft. Nog 3 te gaan. Vind het erg zwaar en echt niet leuk en dat met zulk mooi weer! Ik vond het ook wel wat zwaarder de laatste keer.
Vandaag heb ik weer een PET- en een MRI-scan gehad. Je wordt dan weer zo duf van zon dag. Ook omdat je valium krijgt natuurlijk.Want het is weer uurtje liggen om helemaal tot rust te komen en dan pas de scan, ff wat eten en daarna MRI-scan wat ook weer ff duurt.
Volgende week hoop ik de uitslag te krijgen. Maandag hebben we nu een gesprek met een professor. Dan moeten we denk ik beslissen of ik meedoe aan het onderzoek of niet. Zoveel beslissingen in zo'n korte tijd allemaal, terwijl ik het al helemaal gehad heb met dit gedoe. Om toch ff mijn nare gedachten weg te schuiven, hebben we voor morgen zaterdag iets leuks gepland. We gaan met et gezin naar Disney on Ice. Yuna verheugt zich in elk geval heel erg op en ik ook.
Fijn weekend!
Groetjes,
Grace
donderdag 31 maart 2011
Homoloog Recombinatie Defect
Hallo allemaal,
Inmiddels begint het een gewoonte te worden, maar wederom schrijf ik een stukje voor Grace. Dit komt omdat Grace, nadat ze vandaag haar 3e chemo toegediend heeft gekregen, thuis (na het eten) maar weer gelijk is gaan slapen. Zojuist heb ik haar nog even wakker gemaakt voor wat medicijnen en nu slaapt ze hoop ik weer lekker verder.
Het prikken voor het infuus ging vandaag een stuk beter. Ditmaal kreeg Grace gelijk die zuster die het ook de vorige keer lukte om haar goed te prikken. Dat was voor Grace alweer een hele opluchting. Het toedienen verliep ook prima en 2 uur later konden we naar huis.
Nu was dat natuurlijk niet het enige wat op het programma stond vandaag. Om te beginnen moest Grace bloed prikken. Dit om weer te kijken of het bloed van Grace al weer in de juiste conditie verkeerde om die 3e chemo te ontvangen. Vreemd genoeg moest Grace vandaag ook urine afstaan. Dat was voor het eerst en dus vroegen we naar het waarom. Het bleek te gaan om een zwangerschapstest. Grace mag nu niet zwanger raken en standaard kijken ze op een gegeven moment of dit niet per ongeluk toch het geval is.
Na een klein hapje te hebben gegeten hadden we een gesprek met de Internist. Zij was daar vandaag overigens voor het laatst. Tijdens dit gesprek heeft ze de tumor van Grace nog even onderzocht en ze kon duidelijk voelen dat deze kleiner was geworden. Fijn!
Naast de reguliere onderzoeken en behandeling van Grace, heeft Grace ook toestemming gegeven voor onderzoek van algemeen belang. Zo hebben ze de DNA van de tumor van Grace ook onderzocht om te zien of deze een reparatiestoornis heeft (homoloog recombinatie defect) en dat bleek het geval. Het DNA van Grace zelf kent dit reparatiedefect niet en hierdoor is het voor Grace mogelijk om deel te nemen aan een behandeling die zich op dit moment nog in een experimentele fase bevind. Hierbij zou de volgende (4e) chemo nog dezelfde zijn, maar daarna zouden dan 2 andere behandelingen volgen met stoffen die DNA afbreken.
Ter info; Bij de chemo die Grace nu krijgt doen de gifstoffen zich voor als soort van nep-bouwstenen voor het lichaam. Nadat het lichaam deze nep-stenen volop heeft gebruikt voor het bouwen van nieuwe cellen (zowel voor die tumor als bijvoorbeeld voor haren en botten), vallen ze weer uit elkaar en breken zo die cellen af. En omdat kankercellen sneller groeien dan normale cellen, gebruiken ze meer bouwstenen en vallen daardoor dus ook sneller uiteen.
Maar met die andere (experimentele) behandeling krijg je dus geen nep-bouwstenen toegediend, maar simpelweg vergif dat DNA afbreekt. En nu blijkt dus dat het DNA van die tumor van Grace zich niet goed kan repareren c.q. herstellen en het DNA van Grace zelf kan dit wel. Waardoor dus uiteindelijk die tumor (incl. mogelijke micro-uitzaaiingen) het onderspit zal gaan delven.
Dat was even technisch, maar waarom zouden we voor deze andere aanpak willen kiezen? Dit heeft puur en alleen te maken met overlevingskansen. Hoewel het allemaal nog experimenteel is, is uit onderzoeken uit het verleden (die overeenkwamen met deze behandeling) gebleken dat je meer kans hebt om na 5 jaar nog steeds helemaal schoon te zijn. Daarbij was toen een stijging te zien van 58% naar 71% ziektevrije overleving. Bij de triple negative borstkanker van Grace is dit 40%, dus het zou mooi zijn als ze ook daar wat procenten bovenop zouden weten te krijgen met die nieuwe vorm van behandelen.
Nu betekent kiezen voor meedoen met dit experiment niet automatisch dat je ook zult deelnemen. Na ja te hebben gezegd (en een contract te hebben getekend) gaat een computer loten welke behandeling je zult krijgen. Tenslotte kan je alleen maar zien of een nieuw behandelplan effect heeft, als je daarnaast voldoende mensen volgt die niet deelnemen.
Of Grace wil deelnemen weten we nog niet. De behandeling is een stuk intensiever. Je moet vaker naar het ziekenhuis en ze zal ook korte perioden moeten worden opgenomen. En hebben we bij de huidige chemokuren nog een hele kleine kans dat Grace over een paar jaar nog zwanger zou kunnen worden, die kans is dan 100% voorbij. Nog maar heel even over nadenken dus.
Bedankt voor het lezen en groetjes!
JP
dinsdag 22 maart 2011
BRCA1
Wederom een berichtje van JP. Grace ligt inmiddels alweer bij te komen op de bank. We zijn vandaag naar het AVL geweest en hebben daar gesproken met een klinisch geneticus van de poli familiaire tumoren. Daar kregen we te horen dat uit het DNA-onderzoek van Grace was gebleken dat haar borstkanker erfelijk was. Borstkanker en ook andere vormen van kanker kunnen spontaan ontstaan, maar kunnen ook genetisch bepaald zijn. Er zijn 2 genen die verantwoordelijk kunnen zijn voor borstkanker, BRCA1 en BRCA2. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Deze genen zijn overigens ook verantwoordelijk voor eierstokkanker. Grace heeft een mutatie in het BRCA1-gen. Hierdoor is de kans dat zij borst- en/of eierstokkanker krijgt vele malen groter. En nu ze dat al heeft, dus de kans op herhaling. Met deze wetenschap gingen we naar huis. Nu moeten we dus gaan nadenken wat we (Grace) willen gaan doen. Wat is wijsheid? Gaan we een borstbesparende operatie doen met het risico dat Grace weer kans maakt om nog eens borstkanker te krijgen of grijpen we harder in en laten we beide borsten verwijderen (eventueel met reconstructie). Of nemen we het zekere voor het onzekere en laten we de eierstokken ook verwijderen. Begin mei hebben we een gesprek met de chirurg, dus tot die tijd kunnen we hier het hoofd over breken.
Groetjes, JP
Groetjes, JP
maandag 21 maart 2011
Uitslag 2e PET-scan + aanvang 2e Chemokuur
Hallo allemaal,
Ditmaal schrijft niet Grace een berichtje, maar doe ik (JP) dat. Ik had al van verschillende kanten vernomen dat de blog langer op zich let wachten dan normaal, maar Grace is op dit moment te moe om iets achter een computer te doen. Afgelopen donderdag heeft ze haar 2e chemokuur c.q. dagbehandeling gekregen en ook ditmaal was het niet makkelijk om haar te prikken. Het eerste infuus zat wellicht tegen een zenuw aan te drukken o.i.d., maar Grace kon wel gillen van de pijn. De 2e prik deed minder pijn, maar zat volgens de verpleegster zelf weer niet goed. En dus maar weer een ervaren collega erbij gehaald. Die prikte wel goed en ook Grace was tevreden. Ik vroeg nog waarom ze niet konden prikken in die dikke ader in de elleboog (waar ze ook bloed prikken), maar dat bleek te riskant. In de kromming van de elleboog kan het infuus te dicht tegen de wand van de ader aankomen en dan kan de chemo die ader beschadigen. Komt de vloeistof daarna terecht in de elleboog zelf, dan kan het gewricht zelf beschadigd worden (giftig goedje dus). Het is daarom van belang dat chemo direct meestroomd met het bloed en zodoende snel wordt verdunt. Uiteindelijk ging het toedienen voorspoedig en anderhalf uur later waren we klaar.
Voor die dagbehandeling hadden we nog een afspraak bij de Internist. Met haar besproken hoe Grace de vorige chemokuur had ervaren en ook gekeken naar de huidige bloedwaarden van Grace (één uur voor dit gesprek had Grace bloed geprikt). Deze waarden zijn van belang om te bepalen of Grace wel klaar is voor een volgende chemo toediening. En dat was het geval. Ook kon de Internist in de computer de uitslag van de 2e PET-scan zien (had Grace de dinsdag ervoor gehad). Hierop was zichtbaar dat haar tumor al een klein beetje was gekrompen na 1 chemokuur. Even goed nieuws dus! Hopen dat deze trend zich voortzet.
Inmiddels is het haar van Grace begonnen met uitvallen. Overal met de stofzuiger achter haar (haar) aan hadden we al snel genoeg van en dus het resterende deel maar afgeschoren. Beter dan die kale plekken. Inmiddels zitten we in dag vier na de laatste toediening en krijgt ze ook minder medicijnen. Vooral tegen de misselijkheid moest ze veel innemen en niet geheel onterecht, want de afgelopen dagen moest ze telkens overgeven in de ochtend. Dat is op het moment dat ze het langst geen medicijnen heeft genomen en dat merk je dan ook gelijk. Het feit dat de chemo het gewenste effect lijkt te hebben maakt dit alles natuurlijk wel dragelijker.
Morgen moeten we weer naar het AVL voor een gesprek bij de poli Familiaire Tumoren. Daar krijgen we te horen of de borstkanker van Grace erfelijk is en wat we daar mee moeten.
Groetjes, JP
Ditmaal schrijft niet Grace een berichtje, maar doe ik (JP) dat. Ik had al van verschillende kanten vernomen dat de blog langer op zich let wachten dan normaal, maar Grace is op dit moment te moe om iets achter een computer te doen. Afgelopen donderdag heeft ze haar 2e chemokuur c.q. dagbehandeling gekregen en ook ditmaal was het niet makkelijk om haar te prikken. Het eerste infuus zat wellicht tegen een zenuw aan te drukken o.i.d., maar Grace kon wel gillen van de pijn. De 2e prik deed minder pijn, maar zat volgens de verpleegster zelf weer niet goed. En dus maar weer een ervaren collega erbij gehaald. Die prikte wel goed en ook Grace was tevreden. Ik vroeg nog waarom ze niet konden prikken in die dikke ader in de elleboog (waar ze ook bloed prikken), maar dat bleek te riskant. In de kromming van de elleboog kan het infuus te dicht tegen de wand van de ader aankomen en dan kan de chemo die ader beschadigen. Komt de vloeistof daarna terecht in de elleboog zelf, dan kan het gewricht zelf beschadigd worden (giftig goedje dus). Het is daarom van belang dat chemo direct meestroomd met het bloed en zodoende snel wordt verdunt. Uiteindelijk ging het toedienen voorspoedig en anderhalf uur later waren we klaar.
Voor die dagbehandeling hadden we nog een afspraak bij de Internist. Met haar besproken hoe Grace de vorige chemokuur had ervaren en ook gekeken naar de huidige bloedwaarden van Grace (één uur voor dit gesprek had Grace bloed geprikt). Deze waarden zijn van belang om te bepalen of Grace wel klaar is voor een volgende chemo toediening. En dat was het geval. Ook kon de Internist in de computer de uitslag van de 2e PET-scan zien (had Grace de dinsdag ervoor gehad). Hierop was zichtbaar dat haar tumor al een klein beetje was gekrompen na 1 chemokuur. Even goed nieuws dus! Hopen dat deze trend zich voortzet.
Inmiddels is het haar van Grace begonnen met uitvallen. Overal met de stofzuiger achter haar (haar) aan hadden we al snel genoeg van en dus het resterende deel maar afgeschoren. Beter dan die kale plekken. Inmiddels zitten we in dag vier na de laatste toediening en krijgt ze ook minder medicijnen. Vooral tegen de misselijkheid moest ze veel innemen en niet geheel onterecht, want de afgelopen dagen moest ze telkens overgeven in de ochtend. Dat is op het moment dat ze het langst geen medicijnen heeft genomen en dat merk je dan ook gelijk. Het feit dat de chemo het gewenste effect lijkt te hebben maakt dit alles natuurlijk wel dragelijker.
Morgen moeten we weer naar het AVL voor een gesprek bij de poli Familiaire Tumoren. Daar krijgen we te horen of de borstkanker van Grace erfelijk is en wat we daar mee moeten.
Groetjes, JP
zaterdag 5 maart 2011
Foto's Chemo
Hallo,
Ik (JP) had nog een paar foto's op mijn telefoon staan, die Grace wel leuk vond als ik op de blog zou zetten.
Hier zie je Grace op de Afdeling Dagbehandeling van het AVL, in afwachting van het toedienen van de Chemokuur.
Hier krijgt Grace de Adriamycine toegediend. De 2e chemostof (Cyclofosfamide) zou Grace daarna via het infuus krijgen.
Omdat de behandelkamer geen ramen had, zat er een nepraam in de muur. Wel een aardig gezicht.
Neulasta
Hoi,
Vanochtend werd door de TNT een pakketje gebracht. JP moest tekenen. Het was 2 maal Neulasta medicijnen (injectie). We moesten deze in de koelkast bewaren. En vanmiddag om 2 uur kwam de wijkverpleegster die prik doen. Die heeft ze in m'n buik gedaan. Ze vertelde wat voor bijwerkingen er zijn. Ik heb de extra medicijnen voor misselijkheid wel nodig, want dat is toch zo irritant de hele dag misselijk zijn. En de hele dag (zo'n 6 a 10 keer per dag) m'n mond spoelen met zout water, bleh! Ik ben nog wel draaierig maar ik voel me iets beter als gisteren. Dus ben de meeste tijd wel op de bank te vinden.
JP zat net nog even op de doos te kijken van die Neulasta. Wow zei 'ie. Ik zei: wat is er? Is er iets verkeerds gegaan? Hij liet me het doosje zien. Wat???? €3.063,10 kosten 2 doosjes Neulasta! We hebben nog 1 spuitje liggen, dus onze koelkast is nu gelijk 3x zo veel waard geworden ;-))
Groetjes,
Grace
Vanochtend werd door de TNT een pakketje gebracht. JP moest tekenen. Het was 2 maal Neulasta medicijnen (injectie). We moesten deze in de koelkast bewaren. En vanmiddag om 2 uur kwam de wijkverpleegster die prik doen. Die heeft ze in m'n buik gedaan. Ze vertelde wat voor bijwerkingen er zijn. Ik heb de extra medicijnen voor misselijkheid wel nodig, want dat is toch zo irritant de hele dag misselijk zijn. En de hele dag (zo'n 6 a 10 keer per dag) m'n mond spoelen met zout water, bleh! Ik ben nog wel draaierig maar ik voel me iets beter als gisteren. Dus ben de meeste tijd wel op de bank te vinden.
JP zat net nog even op de doos te kijken van die Neulasta. Wow zei 'ie. Ik zei: wat is er? Is er iets verkeerds gegaan? Hij liet me het doosje zien. Wat???? €3.063,10 kosten 2 doosjes Neulasta! We hebben nog 1 spuitje liggen, dus onze koelkast is nu gelijk 3x zo veel waard geworden ;-))
Groetjes,
Grace
vrijdag 4 maart 2011
1e Chemo
Hoi,
Moe, moe, moe en nog eens moe. Dat ben ik vanaf vanmiddag alleen maar. Vanochtend vroeg opgestaan om naar AVL te gaan. Zenuwachtig, want nu gebeurt het eindelijk. We waren ruim op tijd, maar onze verpleegster niet. Had problemen met OV had ze gezegd. Maar goed, eerst gesprek gehad over wat ik als chemo krijg, de bijwerkingen en waar we allemaal moeten opletten thuis en wat ik moet innemen van medicijnen. Da's nogal wat. We werden naar een kamertje voor 2 personen gebracht. Er lag al iemand aan het infuus, dat was haar 6e en laatste kuur. En ik mocht op een stoel gaan zitten. Ze konden maar moeilijk mijn ader vinden, maar uiteindelijk werd ik door een andere verpleegster geholpen. Eenmaal infuus erin, kreeg ik eerst een zoutoplossing voor 10 minuutjes en daarna kreeg ik 2 grote dikke spuiten met een rode vloeistof. Dit werd heeel langzaam ingebracht. Weer na 10 minuutjes zoutoplossing kreeg ik een zakje infuus. Dit duurde ongeveer een half uurtje. Daarna als laatste weer 10 minuutjes zoutoplossing. Ik mocht weer naar huis. Maar voordat we naar huis gingen, haalden we toch nog de laatste spulletjes waar we niet op voorbereid waren voor als 1 van de bijwerkingen bij mij optreden. Plastic handschoenen en een emmer (en ook wat mini-kadootjes voor Yuna, want we zien haar toch wat minder). Thuis aangekomen voelde ik al dat ik moe ben, en dat werd steeds meer en meer. Ik wilde alleen maar liggen en heb gelukkig ook klein beetje gedut. Maar de moeheid daarna was er nog steeds. De misselijkheid was er ook wel, maar niet extreem. Het gevoel van spierpijn over je hele lichaam alsof je de griep gaat krijgen, heb ik nu ook. Ik moet 2 liter vocht op een dag drinken. Dus flesjes met mijn naam erop is van mij alleen. Want daar moet ik ook erg goed voor oppassen. Alles wat van mijn lichaam komt, is chemisch zijn en dus kan het schadelijk zijn voor anderen die gezond zijn. Ze hadden ook aangeraden om het beddengoed zo vaak mogelijk te wisselen voor de komende week. We hebben maar een extra bed naast ons bed gezet, zodat dit makkelijker te verschonen is. De WC boven is alleen voor mij en deze moet ik 2 keer spoelen als ik daar gebruik van heb gemaakt en de WC beneden voor de rest. JP heeft een brief opgeplakt ter herinnering. Dat wilde Yuna ook voor beneden. Dus is ze zelf gaan knutselen, lief he? Nu staat er op de WC beneden Yuna en papa. Veel eten kon ik vandaag niet zo, toch wel die misselijkheid. Ik ga nu naar bed, veels te moe.
Groetjes,
Grace
Moe, moe, moe en nog eens moe. Dat ben ik vanaf vanmiddag alleen maar. Vanochtend vroeg opgestaan om naar AVL te gaan. Zenuwachtig, want nu gebeurt het eindelijk. We waren ruim op tijd, maar onze verpleegster niet. Had problemen met OV had ze gezegd. Maar goed, eerst gesprek gehad over wat ik als chemo krijg, de bijwerkingen en waar we allemaal moeten opletten thuis en wat ik moet innemen van medicijnen. Da's nogal wat. We werden naar een kamertje voor 2 personen gebracht. Er lag al iemand aan het infuus, dat was haar 6e en laatste kuur. En ik mocht op een stoel gaan zitten. Ze konden maar moeilijk mijn ader vinden, maar uiteindelijk werd ik door een andere verpleegster geholpen. Eenmaal infuus erin, kreeg ik eerst een zoutoplossing voor 10 minuutjes en daarna kreeg ik 2 grote dikke spuiten met een rode vloeistof. Dit werd heeel langzaam ingebracht. Weer na 10 minuutjes zoutoplossing kreeg ik een zakje infuus. Dit duurde ongeveer een half uurtje. Daarna als laatste weer 10 minuutjes zoutoplossing. Ik mocht weer naar huis. Maar voordat we naar huis gingen, haalden we toch nog de laatste spulletjes waar we niet op voorbereid waren voor als 1 van de bijwerkingen bij mij optreden. Plastic handschoenen en een emmer (en ook wat mini-kadootjes voor Yuna, want we zien haar toch wat minder). Thuis aangekomen voelde ik al dat ik moe ben, en dat werd steeds meer en meer. Ik wilde alleen maar liggen en heb gelukkig ook klein beetje gedut. Maar de moeheid daarna was er nog steeds. De misselijkheid was er ook wel, maar niet extreem. Het gevoel van spierpijn over je hele lichaam alsof je de griep gaat krijgen, heb ik nu ook. Ik moet 2 liter vocht op een dag drinken. Dus flesjes met mijn naam erop is van mij alleen. Want daar moet ik ook erg goed voor oppassen. Alles wat van mijn lichaam komt, is chemisch zijn en dus kan het schadelijk zijn voor anderen die gezond zijn. Ze hadden ook aangeraden om het beddengoed zo vaak mogelijk te wisselen voor de komende week. We hebben maar een extra bed naast ons bed gezet, zodat dit makkelijker te verschonen is. De WC boven is alleen voor mij en deze moet ik 2 keer spoelen als ik daar gebruik van heb gemaakt en de WC beneden voor de rest. JP heeft een brief opgeplakt ter herinnering. Dat wilde Yuna ook voor beneden. Dus is ze zelf gaan knutselen, lief he? Nu staat er op de WC beneden Yuna en papa. Veel eten kon ik vandaag niet zo, toch wel die misselijkheid. Ik ga nu naar bed, veels te moe.
Groetjes,
Grace
donderdag 3 maart 2011
Gesprek met chirurg en radioloog
Hoi,
Vanochtend hadden we een afspraak bij de radioloog. Daarnaast hadden we een belafspraak staan met mijn chirurg. Ik werd geroepen, maar niet door de radioloog, maar door mijn chirurg. Huh? Maar goed, we gingen zitten en ze zei dat er kwaadaardige cellen waren gevonden in 1 van de klieren. Dat hadden wij gisteren al gehoord. Veel info info info info, en op dit moment is er al besloten dat ik na de chemo, bij de operatie, een okselkliertoilet zal krijgen. Een watte hoor ik je denken. Wist dat ook niet, maar gaandeweg je op internet surft begin je meer en meer te weten te komen over behandelingen en dat soort dingen van kanker. Maar al mijn okselklieren aan de linkerkant worden dus weggehaald, vanwege dus dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden in 1 van de klieren. Was dat heel erg klein geweest, dan was dat niet nodig geweest, maar bij mij was deze 5mm. Dus dat staat me nog te wachten na de chemo.
Na dit gesprek hadden we dan toch nog een gesprek met de radioloog. Aangezien het nu nog niet zeker is dat ik bestraald word, willen ze wel dat alle artsen mij eerst zien voordat er dingen besloten worden. Want het kan gebeuren dat ik een borstbesparende operatie zal ondergaan, maar daarna zal ik dan wel bestraald worden. Krijg ik een borstamputatie, dan hoeft bestraling misschien weer niet. Het is allemaal afhankelijk wat de chemo doet met de tumor. Zoals ik al eerder gezegd heb, ze gaan het allemaal stap voor stap doen.
Na deze twee gesprekken zijn we naar een pruikenwinkel geweest in Amsterdam, om een pruik uit te zoeken. Tja, je wilt het niet, maar men zegt dat het toch wel af en toe fijn is om 'anoniem' de deur uit te kunnen.
Morgen begint het. De chemo. Belangrijk, maar zie er wel tegenop. We hadden gisteren trouwens al een tas medicijnen bij de apotheek gehaald, die we nodig hebben naast die chemokuur. Morgen moeten we die meenemen naar het ziekenhuis voor uitleg.
Groetjes,
Grace
Vanochtend hadden we een afspraak bij de radioloog. Daarnaast hadden we een belafspraak staan met mijn chirurg. Ik werd geroepen, maar niet door de radioloog, maar door mijn chirurg. Huh? Maar goed, we gingen zitten en ze zei dat er kwaadaardige cellen waren gevonden in 1 van de klieren. Dat hadden wij gisteren al gehoord. Veel info info info info, en op dit moment is er al besloten dat ik na de chemo, bij de operatie, een okselkliertoilet zal krijgen. Een watte hoor ik je denken. Wist dat ook niet, maar gaandeweg je op internet surft begin je meer en meer te weten te komen over behandelingen en dat soort dingen van kanker. Maar al mijn okselklieren aan de linkerkant worden dus weggehaald, vanwege dus dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden in 1 van de klieren. Was dat heel erg klein geweest, dan was dat niet nodig geweest, maar bij mij was deze 5mm. Dus dat staat me nog te wachten na de chemo.
Na dit gesprek hadden we dan toch nog een gesprek met de radioloog. Aangezien het nu nog niet zeker is dat ik bestraald word, willen ze wel dat alle artsen mij eerst zien voordat er dingen besloten worden. Want het kan gebeuren dat ik een borstbesparende operatie zal ondergaan, maar daarna zal ik dan wel bestraald worden. Krijg ik een borstamputatie, dan hoeft bestraling misschien weer niet. Het is allemaal afhankelijk wat de chemo doet met de tumor. Zoals ik al eerder gezegd heb, ze gaan het allemaal stap voor stap doen.
Na deze twee gesprekken zijn we naar een pruikenwinkel geweest in Amsterdam, om een pruik uit te zoeken. Tja, je wilt het niet, maar men zegt dat het toch wel af en toe fijn is om 'anoniem' de deur uit te kunnen.
Morgen begint het. De chemo. Belangrijk, maar zie er wel tegenop. We hadden gisteren trouwens al een tas medicijnen bij de apotheek gehaald, die we nodig hebben naast die chemokuur. Morgen moeten we die meenemen naar het ziekenhuis voor uitleg.
Groetjes,
Grace
woensdag 2 maart 2011
Uitslagen
Hai,
Vandaag hadden we een afspraak bij de internist. Internist? Wat zou zij eigenlijk voor rol spelen bij mij? Hele ochtend in spanning gezeten tot die afspraak. Ik verwacht namelijk wat uitslagen te horen vanmiddag. Eindelijk waren we aan de beurt. Zij is verantwoordelijk voor de chemo die ik aanstaande vrijdag mee begin. Verder vroeg ze of we al uitslagen hadden gehoord. Niet dus. PET- en botscan, ejectiefractie waren goed! Weer een opluchting. Maar.... in 1 van de 4 lymfeklieren die bij me weggehaald zijn, is wel een kleine tumor gevonden van een halve cm. Deze klier was in mijn linkeroksel weggehaald. De andere 3 klieren waren wel schoon. We moeten dus snel aan de chemo beginnen. Weer krijgen we informatie over de chemokuren. Ze/we gaan dit allemaal stap voor stap bekijken in elk geval. Eerst krijg ik 3 maal om de 2 weken chemo. Dit wordt met een infuus gedaan. Na afloop mag ik dan naar huis toe. De volgende dag krijg ik van een wijkverpleegkundige nog een prik thuis. Dit is een medicijn dat het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van witte bloedlichaampjes.
Door de chemo kunnen er verschillende dingen optreden. We kregen wat informatie mee en er stond een lijst van bijwerkingen. De belangrijkste haal ik er ff uit: misselijkheid, braken, smaakverandering, invloed op de werking van het beenmerg, onprettige smaak tijdens toediening, vermoeidheid/verminderde energie, irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies, haaruitval, klachten die lijken op een blaasontsteking, invloed op werking van de hartspier, zwaar gevoel in arm, irritatie van ogen......
De arts vroeg ook of ik mee wilde doen aan een onderzoek over deze tumor (triple negatief borstkanker). Ik heb daar ja op gezegd. In elk geval ja op het laten onderzoeken van de tumor zelf. Nadat ik namelijk 3 keer deze chemo heb gekregen (dus over 6 weken) krijg ik opnieuw een MRI-scan. Dan gaan ze kijken of mijn tumor geslonken is. Afhankelijk van die uitslag gaan ze verder kijken of ik doorga met deze chemokuur of ik krijg een andere soort chemo.
Pfff weer zoveel info. De arts vertelde me in elk geval dat ik waarschijnlijk over 16 weken geopereerd word aan de tumor. Maar niets is zeker. Het hangt allemaal van mijn tumor af wat die gaat doen de komende weken.
Na dit gesprek had ik nog een ECG gedaan. We kregen een kopie mee. Morgen hebben we een afspraak bij de radioloog. Benieuwd wat zij me gaat vertellen. Het viel me op dat ik alle personen die ik heb gesproken (artsen, nurse practitioners, verplegers etc) op 1 na (de anesthesioloog) vrouwen zijn. Wat er op de achtergrond over mij besproken wordt niet meegerekend natuurlijk, want daar zaten wel weer mannen tussen.
Groetjes,
Grace
Vandaag hadden we een afspraak bij de internist. Internist? Wat zou zij eigenlijk voor rol spelen bij mij? Hele ochtend in spanning gezeten tot die afspraak. Ik verwacht namelijk wat uitslagen te horen vanmiddag. Eindelijk waren we aan de beurt. Zij is verantwoordelijk voor de chemo die ik aanstaande vrijdag mee begin. Verder vroeg ze of we al uitslagen hadden gehoord. Niet dus. PET- en botscan, ejectiefractie waren goed! Weer een opluchting. Maar.... in 1 van de 4 lymfeklieren die bij me weggehaald zijn, is wel een kleine tumor gevonden van een halve cm. Deze klier was in mijn linkeroksel weggehaald. De andere 3 klieren waren wel schoon. We moeten dus snel aan de chemo beginnen. Weer krijgen we informatie over de chemokuren. Ze/we gaan dit allemaal stap voor stap bekijken in elk geval. Eerst krijg ik 3 maal om de 2 weken chemo. Dit wordt met een infuus gedaan. Na afloop mag ik dan naar huis toe. De volgende dag krijg ik van een wijkverpleegkundige nog een prik thuis. Dit is een medicijn dat het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van witte bloedlichaampjes.
Door de chemo kunnen er verschillende dingen optreden. We kregen wat informatie mee en er stond een lijst van bijwerkingen. De belangrijkste haal ik er ff uit: misselijkheid, braken, smaakverandering, invloed op de werking van het beenmerg, onprettige smaak tijdens toediening, vermoeidheid/verminderde energie, irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies, haaruitval, klachten die lijken op een blaasontsteking, invloed op werking van de hartspier, zwaar gevoel in arm, irritatie van ogen......
De arts vroeg ook of ik mee wilde doen aan een onderzoek over deze tumor (triple negatief borstkanker). Ik heb daar ja op gezegd. In elk geval ja op het laten onderzoeken van de tumor zelf. Nadat ik namelijk 3 keer deze chemo heb gekregen (dus over 6 weken) krijg ik opnieuw een MRI-scan. Dan gaan ze kijken of mijn tumor geslonken is. Afhankelijk van die uitslag gaan ze verder kijken of ik doorga met deze chemokuur of ik krijg een andere soort chemo.
Pfff weer zoveel info. De arts vertelde me in elk geval dat ik waarschijnlijk over 16 weken geopereerd word aan de tumor. Maar niets is zeker. Het hangt allemaal van mijn tumor af wat die gaat doen de komende weken.
Na dit gesprek had ik nog een ECG gedaan. We kregen een kopie mee. Morgen hebben we een afspraak bij de radioloog. Benieuwd wat zij me gaat vertellen. Het viel me op dat ik alle personen die ik heb gesproken (artsen, nurse practitioners, verplegers etc) op 1 na (de anesthesioloog) vrouwen zijn. Wat er op de achtergrond over mij besproken wordt niet meegerekend natuurlijk, want daar zaten wel weer mannen tussen.
Groetjes,
Grace
dinsdag 1 maart 2011
Ejectiefractie
Hoi,
Gisteren een afspraak bij de nucleaire geneeskunde voor een ejectiefractie (hartspieronderzoek). JP mocht niet mee naar binnen vanwege stralingsgevaar. Weer werd ik ingespoten met nucleaire vloeistof. Ze willen weten hoeveel mijn hart kan verdragen wanneer ik aan de chemo zit. Al met al was ik een uur bezig met het onderzoek. Komende week zou ik de uitslag krijgen via een dokter. Na het onderzoek moest ik weer extra veel drinken om de straling uit te plassen, maar helaas mocht Yuna weer 24 uur niet te dicht bij me in de buurt komen.
Nog voor die ejecriefractie zijn we bloed gaan prikken. Daar mocht ik maarliefst 6 buisjes afstaan. Daar zat ook een buisje bij om mijn bloedgroep te bepalen. Misschien dat ze dat nodig hebben voor een eventuele bloedtransfusie. JP heeft ook een buisje afgestaan als vrijwilliger voor de biobank. Kunnen ze gebruiken voor onderzoek. Morgen een gesprek met de internist waarin we waarschijnlijk de uitslag krijgen van de bot- en PET-scan. Tot dan!
Groetjes,
Grace
Gisteren een afspraak bij de nucleaire geneeskunde voor een ejectiefractie (hartspieronderzoek). JP mocht niet mee naar binnen vanwege stralingsgevaar. Weer werd ik ingespoten met nucleaire vloeistof. Ze willen weten hoeveel mijn hart kan verdragen wanneer ik aan de chemo zit. Al met al was ik een uur bezig met het onderzoek. Komende week zou ik de uitslag krijgen via een dokter. Na het onderzoek moest ik weer extra veel drinken om de straling uit te plassen, maar helaas mocht Yuna weer 24 uur niet te dicht bij me in de buurt komen.
Nog voor die ejecriefractie zijn we bloed gaan prikken. Daar mocht ik maarliefst 6 buisjes afstaan. Daar zat ook een buisje bij om mijn bloedgroep te bepalen. Misschien dat ze dat nodig hebben voor een eventuele bloedtransfusie. JP heeft ook een buisje afgestaan als vrijwilliger voor de biobank. Kunnen ze gebruiken voor onderzoek. Morgen een gesprek met de internist waarin we waarschijnlijk de uitslag krijgen van de bot- en PET-scan. Tot dan!
Groetjes,
Grace
woensdag 23 februari 2011
Bot- en PET-scan
Hoi,
Weer een dag voorbij met onderzoeken. Ik moest 6 uur van te voren nuchter zijn, dus om 8 uur ontbeten en daarna niks meer gegeten. Wel heel veel gedronken. Eerst kreeg ik een injectie voor de bot-scan. Na een paar uur of zo moest ik dan terugkomen om die bot-scan te doen. In de tussentijd hadden we nog een afspraak staan met onze nurse practitioner. Zij vertelde me dat de longfoto's goed waren. Weer een opluchting. Maar dan de tumor. Ik heb blijkbaar triple negatieve borstkanker (TNBC). Dat betekent dat mijn tumor hormoon (zijn 2 soorten van) en eiwit ongevoelig is. Wat betekent het verder? Niets anders dan chemo helpt tegen deze vorm van kanker. Hopen dus dat de chemo aanslaat. Volgende week heb ik een afspraak staan met de internist, diegene kon dan precies vertellen wat dat voor mij betekent. Want dan heeft zij alle gegevens verzameld van alle onderzoeken (bijna alle tenminste). Hopelijk ook het resultaat van m'n lymfeklieren die bij me weggehaald zijn. Pffff, vreselijk al die onzekerheden nog. Ik hoefde vandaag de ECG niet te doen, aangezien ik nog moet herstellen van de operatie. Stickers plakken op wonden was toch niet zo slim en dus bewaren we dat voor volgende week. Na het gesprek moest ik die botscan doen. Weer bij zo'n groot apparaat liggen wat heen en weer beweegt voor toch 10 minuten. Daarna weer wachten voor de PET-scan. In de tussentijd 1 liter water drinken in 2 uurtjes, voor mijn doen erg veel. Moest er ook veel van plassen. Ik werd geroepen. Er werd gevraagd of ik aan een onderzoek wilde meedoen hoe wij als patienten ervaren voordat de PET-scan uitgevoerd wordt. Ja is goed heb ik gezegd. Moest wat vragen beantwoorden en kreeg plakkertjes op m'n lichaam. Ik kreeg nog diazepam en daarna mocht ik op bed gaan liggen met een deken over me heen. Ik kreeg weer een radioactief goedje ingespoten. Nu mag ik gaan rusten en de zuster komt over een uur terug. Een uur? Ik ben wat gaan indutten. Toen mocht ik opstaan en ff weer naar de wc gegaan voordat ik de PET-scan deed. Ik moest op m'n buik liggen. Oops, heb nog pijn, maar 't ging net. Wilde ook perse dat het onderzoek zo compleet mogelijk gedaan werd, dus ff m'n kiezen op elkaar en gaan liggen. En daarna op mn rug liggen. Geen idee hoe lang dit allemaal geduurd heeft, maar ben zeker 2 a 3 uurtjes weggeweest volgens JP. Eindelijk was ik om 5 uur klaar voor vandaag, ik kon alleen aan eten denken. Dus ff boodschapjes gedaan, en dan fooood!
Nu mag ik eindelijk ff rusten. Yuna slaapt bij opa & oma en JP heeft jammer genoeg nachtdiensten. Maar goed, we hebben iets leuks in het vooruitzicht... een weekendje weg met vrienden. Kijk er nu al naar uit :-)
Groetjes,
Grace
Weer een dag voorbij met onderzoeken. Ik moest 6 uur van te voren nuchter zijn, dus om 8 uur ontbeten en daarna niks meer gegeten. Wel heel veel gedronken. Eerst kreeg ik een injectie voor de bot-scan. Na een paar uur of zo moest ik dan terugkomen om die bot-scan te doen. In de tussentijd hadden we nog een afspraak staan met onze nurse practitioner. Zij vertelde me dat de longfoto's goed waren. Weer een opluchting. Maar dan de tumor. Ik heb blijkbaar triple negatieve borstkanker (TNBC). Dat betekent dat mijn tumor hormoon (zijn 2 soorten van) en eiwit ongevoelig is. Wat betekent het verder? Niets anders dan chemo helpt tegen deze vorm van kanker. Hopen dus dat de chemo aanslaat. Volgende week heb ik een afspraak staan met de internist, diegene kon dan precies vertellen wat dat voor mij betekent. Want dan heeft zij alle gegevens verzameld van alle onderzoeken (bijna alle tenminste). Hopelijk ook het resultaat van m'n lymfeklieren die bij me weggehaald zijn. Pffff, vreselijk al die onzekerheden nog. Ik hoefde vandaag de ECG niet te doen, aangezien ik nog moet herstellen van de operatie. Stickers plakken op wonden was toch niet zo slim en dus bewaren we dat voor volgende week. Na het gesprek moest ik die botscan doen. Weer bij zo'n groot apparaat liggen wat heen en weer beweegt voor toch 10 minuten. Daarna weer wachten voor de PET-scan. In de tussentijd 1 liter water drinken in 2 uurtjes, voor mijn doen erg veel. Moest er ook veel van plassen. Ik werd geroepen. Er werd gevraagd of ik aan een onderzoek wilde meedoen hoe wij als patienten ervaren voordat de PET-scan uitgevoerd wordt. Ja is goed heb ik gezegd. Moest wat vragen beantwoorden en kreeg plakkertjes op m'n lichaam. Ik kreeg nog diazepam en daarna mocht ik op bed gaan liggen met een deken over me heen. Ik kreeg weer een radioactief goedje ingespoten. Nu mag ik gaan rusten en de zuster komt over een uur terug. Een uur? Ik ben wat gaan indutten. Toen mocht ik opstaan en ff weer naar de wc gegaan voordat ik de PET-scan deed. Ik moest op m'n buik liggen. Oops, heb nog pijn, maar 't ging net. Wilde ook perse dat het onderzoek zo compleet mogelijk gedaan werd, dus ff m'n kiezen op elkaar en gaan liggen. En daarna op mn rug liggen. Geen idee hoe lang dit allemaal geduurd heeft, maar ben zeker 2 a 3 uurtjes weggeweest volgens JP. Eindelijk was ik om 5 uur klaar voor vandaag, ik kon alleen aan eten denken. Dus ff boodschapjes gedaan, en dan fooood!
Nu mag ik eindelijk ff rusten. Yuna slaapt bij opa & oma en JP heeft jammer genoeg nachtdiensten. Maar goed, we hebben iets leuks in het vooruitzicht... een weekendje weg met vrienden. Kijk er nu al naar uit :-)
Groetjes,
Grace
dinsdag 22 februari 2011
Schildwachtklierprocedure (deel II)
Hoi,
Au, pijn, aduh, ouch....
Om kwart voor 7 's ochtends waren we daar. Zenuwachtig natuurlijk. Ik moest alles uitdoen en van hun kreeg ik zo'n ziekenhuisjurk, onderbroek en hoofdkapje. Ik moest gelijk in bed gaan liggen. Ik lag in een kamer voor 2 patienten. Ik kreeg nog een pilletje en toen maar wachten totdat ik werd weggebracht naar de operatiekamer. Om 10 voor 8 werd ik weggebracht naar de uitslaapkamer. Ik moest op een ander bedje gaan liggen. Na wat vraagjes van een van die verplegers werd ik naar de OK gebracht. Iedereen nog druk heen en weer aan het lopen, hier en daar een handje (die ik niet meer zou herkennen). En daar was mijn chirurg. Zij vertelde wat ze bij me ging doen. Ze zou 2 sneetjes maken, 1 in de oksel en 1 bij mijn linkerbovenborst (net boven de tumor). Ik kreeg een infuus toegediend en ze zei dat ik het gevoel zou hebben alsof je dronken was. En dat was ook zo (alhoewel ik daar niet zo best over mee kan praten). Microseconde daarna..... i'm gone. Ik werd in de uitslaapkamer weer wakker. Nog heeeel erg slaperig. Gelukkig viel de pijn wel mee. Misschien door de verdoving ook. Even later werd ik naar de kamer teruggebracht. JP was eerder door de chirurg al gebeld. We kwamen dan ook tegelijkertijd in de kamer aan. Wat was ik moe. Heb toch weer kleine dutjes gedaan. Een verpleger vertelde ons dat we pas weg mochten als de chirurg ons gezien had en dat ik geplast, gegeten en even gelopen moest hebben. Ik moet zeggen de hele operatie viel me wel mee, maar de naweeën van de narcose was ik niet snel te boven. Alsof je een hele zware jetlag heb of zoiets. Ik heb veel gelegen, m'n benen en armen voelden zo slap aan. Na de dutjes heb ik gegeten en gedronken en geplast (wat groen van kleur was, dit kon nog wel paar daagjes duren samen met de ontlasting). Ze hebben bij de operatie die groen/blauwe vloeistof ingespoten, zodat ze konden zien welke lymfvaten weggehaald moesten worden. Toen JP gebeld werd door de chirurg had ze hem verteld dat er 4 uitgehaald zijn. 2 bij oksel en 2 bij borstbeen. De uitslag hiervan (of er uitzaaiingen in zitten) krijgen we eind volgende week. Ik zei dat ik vanavond liever thuis wilde zijn. Dus ik deed er alles voor om maar naar huis te mogen gaan. De hechtingen prikken wel en het voelt wederom alsof m'n hele borst bont en blauw is, maar ik zei dat ik dit wel aankan. Ik kreeg verschillende pijnstillers gaasjes en tape mee, omdat bij 1 hechting een klein beetje bloeding gaf. Een andere chirurg kwam nog langs om na te checken. Daarna mocht ik eindelijk naar huis. Heel voorzichtig liepen we naar de auto. Thuis aangekomen had Yuna iets voor me geknutseld, erg leuk. Ze hielp me zelfs om naar de WC te lopen. Lief he? Nu naar bed, morgen weer een lange dag met onderzoeken.
Groetjes,
Grace
Au, pijn, aduh, ouch....
Om kwart voor 7 's ochtends waren we daar. Zenuwachtig natuurlijk. Ik moest alles uitdoen en van hun kreeg ik zo'n ziekenhuisjurk, onderbroek en hoofdkapje. Ik moest gelijk in bed gaan liggen. Ik lag in een kamer voor 2 patienten. Ik kreeg nog een pilletje en toen maar wachten totdat ik werd weggebracht naar de operatiekamer. Om 10 voor 8 werd ik weggebracht naar de uitslaapkamer. Ik moest op een ander bedje gaan liggen. Na wat vraagjes van een van die verplegers werd ik naar de OK gebracht. Iedereen nog druk heen en weer aan het lopen, hier en daar een handje (die ik niet meer zou herkennen). En daar was mijn chirurg. Zij vertelde wat ze bij me ging doen. Ze zou 2 sneetjes maken, 1 in de oksel en 1 bij mijn linkerbovenborst (net boven de tumor). Ik kreeg een infuus toegediend en ze zei dat ik het gevoel zou hebben alsof je dronken was. En dat was ook zo (alhoewel ik daar niet zo best over mee kan praten). Microseconde daarna..... i'm gone. Ik werd in de uitslaapkamer weer wakker. Nog heeeel erg slaperig. Gelukkig viel de pijn wel mee. Misschien door de verdoving ook. Even later werd ik naar de kamer teruggebracht. JP was eerder door de chirurg al gebeld. We kwamen dan ook tegelijkertijd in de kamer aan. Wat was ik moe. Heb toch weer kleine dutjes gedaan. Een verpleger vertelde ons dat we pas weg mochten als de chirurg ons gezien had en dat ik geplast, gegeten en even gelopen moest hebben. Ik moet zeggen de hele operatie viel me wel mee, maar de naweeën van de narcose was ik niet snel te boven. Alsof je een hele zware jetlag heb of zoiets. Ik heb veel gelegen, m'n benen en armen voelden zo slap aan. Na de dutjes heb ik gegeten en gedronken en geplast (wat groen van kleur was, dit kon nog wel paar daagjes duren samen met de ontlasting). Ze hebben bij de operatie die groen/blauwe vloeistof ingespoten, zodat ze konden zien welke lymfvaten weggehaald moesten worden. Toen JP gebeld werd door de chirurg had ze hem verteld dat er 4 uitgehaald zijn. 2 bij oksel en 2 bij borstbeen. De uitslag hiervan (of er uitzaaiingen in zitten) krijgen we eind volgende week. Ik zei dat ik vanavond liever thuis wilde zijn. Dus ik deed er alles voor om maar naar huis te mogen gaan. De hechtingen prikken wel en het voelt wederom alsof m'n hele borst bont en blauw is, maar ik zei dat ik dit wel aankan. Ik kreeg verschillende pijnstillers gaasjes en tape mee, omdat bij 1 hechting een klein beetje bloeding gaf. Een andere chirurg kwam nog langs om na te checken. Daarna mocht ik eindelijk naar huis. Heel voorzichtig liepen we naar de auto. Thuis aangekomen had Yuna iets voor me geknutseld, erg leuk. Ze hielp me zelfs om naar de WC te lopen. Lief he? Nu naar bed, morgen weer een lange dag met onderzoeken.
Groetjes,
Grace
maandag 21 februari 2011
Schildwachtklierprocedure (deel I)
Hoi,
Lange en daardoor vermoeiende dag weer. 's Ochtends vroeg eerst Yuna weggebracht en toen weer naar het AVL. We kregen eerst nog een keer uitleg wat er zou gaan gebeuren en voor vandaag en morgen was dat de schildwachtklierprocedure. Ook wel poortwachtklierprocedure of sentinel node procedure (allemaal heltzelfde eigenlijk). Ze vertelde waar de klieren voor nodig waren in het lichaam (afvoeren van vuil en vocht) en ook dat elk mens een verschillend aantal van die klieren heeft. Zo kunnen er in de oksel bijvoorbeeld 8 tot 12 klieren zitten. Het nadeel van de klieren die in verbinding staan met de tumor is, dat de tumorcellen ook gebruik kunnen maken van deze verbinding en zich dus zo door het lichaam kunnen verspreiden. Vroeger namen ze nog alle klieren in de buurt van de tumor weg, maar tegenwoordig proberen ze alleen die weg te halen die echt in verbinding staan met de tumor. En daar staat deze procedure dus voor. Het staat ook op de site van AVL en zo gebeurde het ook vandaag bij mij:
Bij mij hadden ze nog een extra 3D foto gemaakt omdat 1 van de klieren niet goed te zien was. Er lichtte 3 klieren bij mij op in elk geval. 1 in de oksel en 2 dicht bij het borstbeen zei de arts. Meer konden ze niet zeggen, want de chirurg beslist uiteindelijk hoeveel klieren er uitgehaald moeten worden. Bij het brengen van de foto's naar de afdeling chirurgie zeiden ze dat mijn chirurg niet op de maandag werkte, maar dat we haar wel voor de operatie nog even zouden ontmoeten. Mijn operatie staat voor morgen om 8 uur 's ochtends gepland. Om 7 uur moeten we al aanwezig zijn. Ben wel blij dat het zo vroeg is. Yuna blijft daarom bij opa & oma slapen. Ik ga zo slapen, morgen vroeg opstaan. Morgen dus deel II.
Groetjes,
Grace
Lange en daardoor vermoeiende dag weer. 's Ochtends vroeg eerst Yuna weggebracht en toen weer naar het AVL. We kregen eerst nog een keer uitleg wat er zou gaan gebeuren en voor vandaag en morgen was dat de schildwachtklierprocedure. Ook wel poortwachtklierprocedure of sentinel node procedure (allemaal heltzelfde eigenlijk). Ze vertelde waar de klieren voor nodig waren in het lichaam (afvoeren van vuil en vocht) en ook dat elk mens een verschillend aantal van die klieren heeft. Zo kunnen er in de oksel bijvoorbeeld 8 tot 12 klieren zitten. Het nadeel van de klieren die in verbinding staan met de tumor is, dat de tumorcellen ook gebruik kunnen maken van deze verbinding en zich dus zo door het lichaam kunnen verspreiden. Vroeger namen ze nog alle klieren in de buurt van de tumor weg, maar tegenwoordig proberen ze alleen die weg te halen die echt in verbinding staan met de tumor. En daar staat deze procedure dus voor. Het staat ook op de site van AVL en zo gebeurde het ook vandaag bij mij:
Sentinel node voor borstkanker
U ligt met ontblote borst op de onderzoekstafel, dit kan afhankelijk van de vraagstelling op de afdeling Nucleaire geneeskunde zijn of op de afdeling Radiologie. U krijgt een injectie van de nucleair geneeskundige met een kleine hoeveelheid radioactieve stof welke in de tumor gespoten wordt. Na ca. 10 minuten worden de foto’s gemaakt. Daarna komt u na 2 uur en 4 uur terug op de afdeling nucleaire geneeskunde om deze foto’s te herhalen. Tussen de onderzoeken door mag u van de afdeling weg, zodra het tijd is voor de volgende serie foto’s kunt u plaatsnemen in de wachtkamer. De medisch nucleair werker komt u vanzelf ophalen. Er worden per keer 2 paar foto’s gemaakt, welke 5 minuten duren. Er wordt een foto in buikligging en 1 foto in rugligging gemaakt. De camera zal gedurende de opnamen vlak bij u staan. Het is de bedoeling dat u tijdens het onderzoek de instructies van de medisch nucleair werker opvolgt. Verder zal de Medisch nucleair werker tijdens het onderzoek continu in de kamer aanwezig zijn. Na de foto’s 4 uur na injectie zal de nucleair geneeskundige de gevonden lymfeklier(en) aantekenen op de huid. U mag daarna plaatsnemen in de wachtkamer terwijl de foto’s worden afgedrukt, waarna u deze kan afgeven bij de balie op de 5de etage.Bij mij hadden ze nog een extra 3D foto gemaakt omdat 1 van de klieren niet goed te zien was. Er lichtte 3 klieren bij mij op in elk geval. 1 in de oksel en 2 dicht bij het borstbeen zei de arts. Meer konden ze niet zeggen, want de chirurg beslist uiteindelijk hoeveel klieren er uitgehaald moeten worden. Bij het brengen van de foto's naar de afdeling chirurgie zeiden ze dat mijn chirurg niet op de maandag werkte, maar dat we haar wel voor de operatie nog even zouden ontmoeten. Mijn operatie staat voor morgen om 8 uur 's ochtends gepland. Om 7 uur moeten we al aanwezig zijn. Ben wel blij dat het zo vroeg is. Yuna blijft daarom bij opa & oma slapen. Ik ga zo slapen, morgen vroeg opstaan. Morgen dus deel II.
Groetjes,
Grace
woensdag 16 februari 2011
Echo lever, biopsie + marker plaatsen en longfoto
Hai,
Vandaag weer wat onderzoekjes gehad. We begonnen met een lever-echo. De radioloog ging snel te werk en maakte veel foto's van alle kanten van mijn lever. Direct toen hij klaar was zei hij met een glimlach dat alles er goed uit zag. Dat was een opluchting, want wij konden weinig wijs worden op wat we op het scherm voorbij zagen komen.
"En nu deel 2, de biopsie" zei hij. Hij begon me uit te leggen hoe een biopsie werkte enzo, maar dat had ik al eerder meegemaakt (wist hij niet). Toch blijft het eng. Eerst met een dunne naald voor de verdoving en daarna haalde hij 3 keer wat weefsel uit de tumor met een klein apparaatje met een dikke naald. En toen was hij nog niet klaar, want de marker moest nog geplaatst worden. Ik kreeg een ander soort marker (minder radio actief), zodat ik Yuna de komende maanden gewoon zo lang als ik wil tegen me aan kan knuffelen. Al die tijd heb ik mijn ogen maar dicht gehouden. Ik wil er zo weinig mogelijk van meekrijgen. JP heeft wel gekeken.
De radioloog zei dat ik wel een blauwe plek hiervan zal krijgen. Was het net wat hersteld van de vorige biopsie, krijg ik weer een blauw plek!
Gaasje en plastic sticker er op en ik mocht weer gaan wachten voor een mammografie. Mammo??? Ja, maar dit keer wordt het niet zo geplet hoor zeiden ze. Ze willen alleen zien of de marker wel goed zit. Tja, wat moet dat moet dan maar. Dus toch wel geplet hoor, alleen wel minder pijn, maar dat was misschien nog de verdoving die zijn werk deed.
Nu mochten we weer gaan wachten voor de volgende afspraak. We waren gelukkig snel aan de beurt en het was een kwestie van foto's maken van m'n longen. De uitslag daarvan krijg ik denk ik (hoop ik) volgende week.
Het wordt een drukke week volgende week. Aangezien ze nu weten dat onze kinderwens niet meer van toepassing is, hebben ze me gelijk gepland voor een operatie en voor de chemotherapie. De operatie is a.s. dinsdag. De maandag ervoor zal er eerst met een blauw vloeistof in de tumor worden gespoten, om er daarna om de paar uur foto's van te maken. Ze kunnen daarmee zien welke klieren verbinding maken met de tumor en die klieren gaan ze er dan uit halen dinsdag.
Woensdag wordt voor mij ook weer een drukke dag. Ik krijg eerst een injectie voor de botscan, daarna een ECG (hartfilmpje), daarna bloedafname, daarna de bot-scan zelf en als laatste nog een PET-scan. Dat is een soort MRI, maar het hele lichaam wordt gescand en de contrastvloeistof is radioactief. Daar tussendoor ook nog een afspraak bij onze nurse-practitioner, die me dan uit gaat horen over mijn ziektegeschiedenis en een lichamelijk onderzoek zal doen. Ik laat het wel weer horen hoe het was.
Groetjes,
Grace
Vandaag weer wat onderzoekjes gehad. We begonnen met een lever-echo. De radioloog ging snel te werk en maakte veel foto's van alle kanten van mijn lever. Direct toen hij klaar was zei hij met een glimlach dat alles er goed uit zag. Dat was een opluchting, want wij konden weinig wijs worden op wat we op het scherm voorbij zagen komen.
"En nu deel 2, de biopsie" zei hij. Hij begon me uit te leggen hoe een biopsie werkte enzo, maar dat had ik al eerder meegemaakt (wist hij niet). Toch blijft het eng. Eerst met een dunne naald voor de verdoving en daarna haalde hij 3 keer wat weefsel uit de tumor met een klein apparaatje met een dikke naald. En toen was hij nog niet klaar, want de marker moest nog geplaatst worden. Ik kreeg een ander soort marker (minder radio actief), zodat ik Yuna de komende maanden gewoon zo lang als ik wil tegen me aan kan knuffelen. Al die tijd heb ik mijn ogen maar dicht gehouden. Ik wil er zo weinig mogelijk van meekrijgen. JP heeft wel gekeken.
De radioloog zei dat ik wel een blauwe plek hiervan zal krijgen. Was het net wat hersteld van de vorige biopsie, krijg ik weer een blauw plek!
Gaasje en plastic sticker er op en ik mocht weer gaan wachten voor een mammografie. Mammo??? Ja, maar dit keer wordt het niet zo geplet hoor zeiden ze. Ze willen alleen zien of de marker wel goed zit. Tja, wat moet dat moet dan maar. Dus toch wel geplet hoor, alleen wel minder pijn, maar dat was misschien nog de verdoving die zijn werk deed.
Nu mochten we weer gaan wachten voor de volgende afspraak. We waren gelukkig snel aan de beurt en het was een kwestie van foto's maken van m'n longen. De uitslag daarvan krijg ik denk ik (hoop ik) volgende week.
Het wordt een drukke week volgende week. Aangezien ze nu weten dat onze kinderwens niet meer van toepassing is, hebben ze me gelijk gepland voor een operatie en voor de chemotherapie. De operatie is a.s. dinsdag. De maandag ervoor zal er eerst met een blauw vloeistof in de tumor worden gespoten, om er daarna om de paar uur foto's van te maken. Ze kunnen daarmee zien welke klieren verbinding maken met de tumor en die klieren gaan ze er dan uit halen dinsdag.
Woensdag wordt voor mij ook weer een drukke dag. Ik krijg eerst een injectie voor de botscan, daarna een ECG (hartfilmpje), daarna bloedafname, daarna de bot-scan zelf en als laatste nog een PET-scan. Dat is een soort MRI, maar het hele lichaam wordt gescand en de contrastvloeistof is radioactief. Daar tussendoor ook nog een afspraak bij onze nurse-practitioner, die me dan uit gaat horen over mijn ziektegeschiedenis en een lichamelijk onderzoek zal doen. Ik laat het wel weer horen hoe het was.
Groetjes,
Grace
zondag 13 februari 2011
Alvast wat korter
Om over een paar weken niet al te veel hoeven schrikken van mijn uitvallende haren, ben ik gisteren alvast naar de kapper geweest. Yuna kan zo ook een beetje wennen hopen we. Jan-Paul vond het eigenlijk wel leuk staan zelfs!
vrijdag 11 februari 2011
Sentinel node
Hoi,
Vannacht slecht geslapen. Yuna is ziek geworden, met 39,2 graden koorts. Haar eerst helemaal gewikkeld met een deken en naar mijn ouders gebracht ipv naar school, zodat we naar onze volgende afspraken bij AVL konden gaan.
Eerste afspraak was bij de anesthesist. Besproken hoe ze met me om zouden gaan op het moment dat ik onder narcose zou zijn. Mijn bloeddruk werd gemeten en weer een vragenlijst ingevuld. Ik vind het allemaal erg spannend en eng, het is immers mijn eerste keer dat ik geopereerd word. Het idee om onder narcose te gaan vind ik best naar.
Ons tweede afspraak was bij een verpleger die, als het goed is, me begeleid bij de Schildwachtklier ofwel poortwachtklier oftewel sentinel node operatie (weer een nieuw woord geleerd). In dit gesprek werd er uitgelegd wat er met me gebeurd tijdens zo'n operatie. Ze gaan eerst een blauw vloeistof inspuiten zodat ze kunnen zien waar de tumor de voeding van krijgt. De klieren die blauw kleuren halen ze bij mij weg. Dus we weten op dat moment of er 1, 2, 3 of meer klieren weggehaald moeten worden. Ik zal dus volledig onder narcose de operatie ondergaan. En afhankelijk van het tijdstip dat ik geopereerd word en hoeveel lymfklieren bij me weggehaald gaat worden, zal ik 1 nacht in het ziekenhuis moeten verblijven. En anders mag ik aan het einde van de dag wel weer naar huis. En als afsluiter van dit gesprek mochten we natuurlijk weer een vragenlijst invullen. Met deze informatie gingen we weer de deur uit. Om mijn gedachte ff te 'schonen' wilde ik ff gaan shoppen. Ook al hadden we nog 2 belafspraken staan.
We hebben er goed over nagedacht, maar we hebben besloten om onze kinderwens (voor een 2e kind) opzij te zetten. Een IVF-behandeling duurt te lang en een operatie voor het invriezen van eierstokweefsel is niet goed te combineren met de andere operatie in het AVL. Mijn gezondheid gaat voor en we willen de chemo niet meer gaan uitstellen. Dus voordat we nog gebeld werden door de arts uit LUMC, hebben we al een mailtje aan haar verstuurd met deze uitleg. Ze belde daarna toch nog even dat ze het erg goed begreep. Sterker nog, ze had ons afgeraden een IVF-behandeling te doen, omdat dat onverantwoord was geweest en van de operaties begreep ze ook goed. Het was een moeilijke beslissing, maar de juiste vonden we.
De arts van het erfelijkheidsonderzoek had ook gebeld. Ik heb haar verteld wat ons behandelplan was. Halverwege mijn chemotherapie zullen we dan mekaar weer zien, want tegen die tijd is er al meer bekend over de tumor en moet er dan misschien beslist worden of ik een borstsparende operatie kan krijgen of niet.
Nu ga ik ff van het weekend 'genieten'. Met aanhalingstekens, want Yuna is ook nog ziekjes. Woensdag is mijn volgende afspraak. Dan heb ik een lever echo, een biopsie + marker plaatsen in de tumor, en als laatste die dag een longfoto.
Groetjes,
Grace
Vannacht slecht geslapen. Yuna is ziek geworden, met 39,2 graden koorts. Haar eerst helemaal gewikkeld met een deken en naar mijn ouders gebracht ipv naar school, zodat we naar onze volgende afspraken bij AVL konden gaan.
Eerste afspraak was bij de anesthesist. Besproken hoe ze met me om zouden gaan op het moment dat ik onder narcose zou zijn. Mijn bloeddruk werd gemeten en weer een vragenlijst ingevuld. Ik vind het allemaal erg spannend en eng, het is immers mijn eerste keer dat ik geopereerd word. Het idee om onder narcose te gaan vind ik best naar.
Ons tweede afspraak was bij een verpleger die, als het goed is, me begeleid bij de Schildwachtklier ofwel poortwachtklier oftewel sentinel node operatie (weer een nieuw woord geleerd). In dit gesprek werd er uitgelegd wat er met me gebeurd tijdens zo'n operatie. Ze gaan eerst een blauw vloeistof inspuiten zodat ze kunnen zien waar de tumor de voeding van krijgt. De klieren die blauw kleuren halen ze bij mij weg. Dus we weten op dat moment of er 1, 2, 3 of meer klieren weggehaald moeten worden. Ik zal dus volledig onder narcose de operatie ondergaan. En afhankelijk van het tijdstip dat ik geopereerd word en hoeveel lymfklieren bij me weggehaald gaat worden, zal ik 1 nacht in het ziekenhuis moeten verblijven. En anders mag ik aan het einde van de dag wel weer naar huis. En als afsluiter van dit gesprek mochten we natuurlijk weer een vragenlijst invullen. Met deze informatie gingen we weer de deur uit. Om mijn gedachte ff te 'schonen' wilde ik ff gaan shoppen. Ook al hadden we nog 2 belafspraken staan.
We hebben er goed over nagedacht, maar we hebben besloten om onze kinderwens (voor een 2e kind) opzij te zetten. Een IVF-behandeling duurt te lang en een operatie voor het invriezen van eierstokweefsel is niet goed te combineren met de andere operatie in het AVL. Mijn gezondheid gaat voor en we willen de chemo niet meer gaan uitstellen. Dus voordat we nog gebeld werden door de arts uit LUMC, hebben we al een mailtje aan haar verstuurd met deze uitleg. Ze belde daarna toch nog even dat ze het erg goed begreep. Sterker nog, ze had ons afgeraden een IVF-behandeling te doen, omdat dat onverantwoord was geweest en van de operaties begreep ze ook goed. Het was een moeilijke beslissing, maar de juiste vonden we.
De arts van het erfelijkheidsonderzoek had ook gebeld. Ik heb haar verteld wat ons behandelplan was. Halverwege mijn chemotherapie zullen we dan mekaar weer zien, want tegen die tijd is er al meer bekend over de tumor en moet er dan misschien beslist worden of ik een borstsparende operatie kan krijgen of niet.
Nu ga ik ff van het weekend 'genieten'. Met aanhalingstekens, want Yuna is ook nog ziekjes. Woensdag is mijn volgende afspraak. Dan heb ik een lever echo, een biopsie + marker plaatsen in de tumor, en als laatste die dag een longfoto.
Groetjes,
Grace
donderdag 10 februari 2011
Uitslag MRI en voorlopig behandelplan
Hoi,
Vandaag zouden we dan eindelijk de uitslag van de MRI-scan krijgen en gelukkig zag het er goed uit. Rond de tumor waren geen uitzaaiingen waarneembaar. Maar er kwam daarna weer een stroom van nieuwe informatie op ons af. Er is inderdaad voorgesteld als behandelplan om eerst aan chemo te beginnen en daarna de operatie. Chemo voor ongeveer 2 maanden en daarna de tumor verwijderen. Maar voordat we daar aan konden beginnen, moeten er toch nog eerst weer allerlei aanvullende onderzoeken gepleegd worden. De MRI-scan mag er dan wel goed uitzien, maar er kunnen nog wel micro-uitzaaiingen zijn door het hele lichaam. Om te zien of dat zo is en eventueel hoe ver, gaan ze de volgende onderzoeken doen:
* lever echo;
* echo op de tumor met biopsie en markering plaatsen, ze gaan weer een stukje tumor uithalen om te bepalen of de tumor hormoon- en/of eiwit gevoelig is. Dat is tijdens die eerste biopsie niet bekeken en het materiaal van die eerste biopsie kon niet opnieuw worden gebruikt. Daarna gaan ze gelijk ook weer iets inbrengen in de tumor, een marker. Een radioactief jodium zaadje of zoiets. Dit doen ze omdat soms de tumor niet meer goed te vinden is na de chemo, en met die markering kunnen ze de rest van de tumor nog wel goed vinden en weghalen bij de operatie;
* long foto
* ECG hartfilmpje, ze gaan kijken hoeveel mijn hart kan hebben (je wordt zwak van die chemo)
* bloedafname
* botscan
* PET-scan
* ejectiefractie (nog een hartspieronderzoek)
* lymfe-operatie. Ze gaan de klieren waarvandaan de tumor zijn "voeding" krijgt opsporen en operatief verwijderen, maar dus nog niet de tumor zelf.
En als al deze onderzoeken en ingrepen gedaan zijn, dan pas kan ik beginnen met de chemo. Dus de komende +/- 3 weken ben ik met deze onderzoeken bezig. Ik heb bij het voorlichtingsbureau nog foldertjes gehaald over pruiken of hoofddoekjes. Ja, ik zal door de chemo al mijn haar verliezen voor ongeveer driekwart jaar.
We zouden de planning per e-mail morgen ontvangen, maar kreeg nadat we Yuna gehaald hadden gelijk een belletje dat er al voor morgen 2 afspraken gepland staan.
Het gaat inderdaad als een achtbaan, je stapt erin en het gaat alsmaar door. En dat is aan de ene kant ook best fijn dat alles snel gaat. Geen tijd meer om na te denken.
Groetjes,
Grace
Vandaag zouden we dan eindelijk de uitslag van de MRI-scan krijgen en gelukkig zag het er goed uit. Rond de tumor waren geen uitzaaiingen waarneembaar. Maar er kwam daarna weer een stroom van nieuwe informatie op ons af. Er is inderdaad voorgesteld als behandelplan om eerst aan chemo te beginnen en daarna de operatie. Chemo voor ongeveer 2 maanden en daarna de tumor verwijderen. Maar voordat we daar aan konden beginnen, moeten er toch nog eerst weer allerlei aanvullende onderzoeken gepleegd worden. De MRI-scan mag er dan wel goed uitzien, maar er kunnen nog wel micro-uitzaaiingen zijn door het hele lichaam. Om te zien of dat zo is en eventueel hoe ver, gaan ze de volgende onderzoeken doen:
* lever echo;
* echo op de tumor met biopsie en markering plaatsen, ze gaan weer een stukje tumor uithalen om te bepalen of de tumor hormoon- en/of eiwit gevoelig is. Dat is tijdens die eerste biopsie niet bekeken en het materiaal van die eerste biopsie kon niet opnieuw worden gebruikt. Daarna gaan ze gelijk ook weer iets inbrengen in de tumor, een marker. Een radioactief jodium zaadje of zoiets. Dit doen ze omdat soms de tumor niet meer goed te vinden is na de chemo, en met die markering kunnen ze de rest van de tumor nog wel goed vinden en weghalen bij de operatie;
* long foto
* ECG hartfilmpje, ze gaan kijken hoeveel mijn hart kan hebben (je wordt zwak van die chemo)
* bloedafname
* botscan
* PET-scan
* ejectiefractie (nog een hartspieronderzoek)
* lymfe-operatie. Ze gaan de klieren waarvandaan de tumor zijn "voeding" krijgt opsporen en operatief verwijderen, maar dus nog niet de tumor zelf.
En als al deze onderzoeken en ingrepen gedaan zijn, dan pas kan ik beginnen met de chemo. Dus de komende +/- 3 weken ben ik met deze onderzoeken bezig. Ik heb bij het voorlichtingsbureau nog foldertjes gehaald over pruiken of hoofddoekjes. Ja, ik zal door de chemo al mijn haar verliezen voor ongeveer driekwart jaar.
We zouden de planning per e-mail morgen ontvangen, maar kreeg nadat we Yuna gehaald hadden gelijk een belletje dat er al voor morgen 2 afspraken gepland staan.
Het gaat inderdaad als een achtbaan, je stapt erin en het gaat alsmaar door. En dat is aan de ene kant ook best fijn dat alles snel gaat. Geen tijd meer om na te denken.
Groetjes,
Grace
dinsdag 8 februari 2011
Erfelijkheidsonderzoek
Hallo allemaal,
Vandaag hebben we een afspraak gehad in het AVL, bij de polikliniek familiaire tumoren. Hier kunnen ze bepalen of je een tumor hebt gekregen omdat je er genetisch aanleg voor hebt, of dat het op zichzelf staat. Ze legde uit dat dit onderzoek tot voor kort (en in andere ziekenhuizen nog steeds) pas 2 jaar na de behandeling werd gedaan om te zien hoeveel kans op herhaling je hebt. Tegenwoordig (in het AVL dus) doen ze dit al tijdens het onderzoek. Zo kunnen ze die uitslag meenemen in de keuze voor de juiste behandeling zelf. Dit kan betekenen dat je beter kan kiezen of bijvoorbeeld alleen de tumor kan worden verwijderd of dat het beter is om beide borsten te amputeren. Ze legde uit dat een ieder van ons de genen BRCA1 en BRCA2 heeft (ook mannen) en dat die (wanneer ze defect zijn) verantwoordelijk kunnen zijn voor borstkanker. In de meeste gevallen komt dit voort uit de BRCA1 gen. Dat willen ze bij mij dus ook onderzoeken of ik die 'foute' gen heb. We hebben in het gesprek van een uur ook besproken hoe mijn stamboom er ongeveer uitziet. Zo kan zij een kansberekeningen maken, die wij en de artsen meenemen in de behandeling.
Heb me dus weer laten prikken voor een DNA-onderzoek, bah blijft een naar gevoel voor mij (en helaas zullen er meer volgen). Over 4 a 5 weken zouden we al een uitslag van die DNA kunnen krijgen.
Er komt inderdaad zoveel informatie op je af en er is nauwelijks tijd om na te denken. En ook omdat de behandeling nog niet bekend is, is er veel van: als dit gebeurt dan kan je dit doen, maar als dat gebeurt dan kan je weer dat doen of juist dit doen. Zo veel mogelijkheden dat je eigenlijk ook weer niet kan nadenken. Dus afwachten op donderdag voor de uitslag van de MRI. Woensdagmiddag gaan ze over m'n behandeling bespreken en dan hoor ik dat dus donderdagochtend wat het is geworden.
Groetjes,
Grace
Vandaag hebben we een afspraak gehad in het AVL, bij de polikliniek familiaire tumoren. Hier kunnen ze bepalen of je een tumor hebt gekregen omdat je er genetisch aanleg voor hebt, of dat het op zichzelf staat. Ze legde uit dat dit onderzoek tot voor kort (en in andere ziekenhuizen nog steeds) pas 2 jaar na de behandeling werd gedaan om te zien hoeveel kans op herhaling je hebt. Tegenwoordig (in het AVL dus) doen ze dit al tijdens het onderzoek. Zo kunnen ze die uitslag meenemen in de keuze voor de juiste behandeling zelf. Dit kan betekenen dat je beter kan kiezen of bijvoorbeeld alleen de tumor kan worden verwijderd of dat het beter is om beide borsten te amputeren. Ze legde uit dat een ieder van ons de genen BRCA1 en BRCA2 heeft (ook mannen) en dat die (wanneer ze defect zijn) verantwoordelijk kunnen zijn voor borstkanker. In de meeste gevallen komt dit voort uit de BRCA1 gen. Dat willen ze bij mij dus ook onderzoeken of ik die 'foute' gen heb. We hebben in het gesprek van een uur ook besproken hoe mijn stamboom er ongeveer uitziet. Zo kan zij een kansberekeningen maken, die wij en de artsen meenemen in de behandeling.
Heb me dus weer laten prikken voor een DNA-onderzoek, bah blijft een naar gevoel voor mij (en helaas zullen er meer volgen). Over 4 a 5 weken zouden we al een uitslag van die DNA kunnen krijgen.
Er komt inderdaad zoveel informatie op je af en er is nauwelijks tijd om na te denken. En ook omdat de behandeling nog niet bekend is, is er veel van: als dit gebeurt dan kan je dit doen, maar als dat gebeurt dan kan je weer dat doen of juist dit doen. Zo veel mogelijkheden dat je eigenlijk ook weer niet kan nadenken. Dus afwachten op donderdag voor de uitslag van de MRI. Woensdagmiddag gaan ze over m'n behandeling bespreken en dan hoor ik dat dus donderdagochtend wat het is geworden.
Groetjes,
Grace
maandag 7 februari 2011
LUMC
Hoi,
Afgelopen vrijdag zijn we nog naar Leiden geweest naar het LUMC. Daar kregen we een gesprek over de mogelijkheden als we nog een 2e kinderwens hebben. Door de chemokuur kom je als vrouw in de overgang en bestaat de mogelijkheid dat je daarna niet meer op natuurlijke wijze zwanger kunt worden. We kregen een link mee om dit eerst na te lezen: http://www.nnf-info.nl/. Omdat mijn behandeling nog niet bekend is, legde ze de mogelijkheden uit. Maar volgens de arts daar zou het toch heel waarschijnlijk gaan om het invriezen van de eierstokweefsel en niet om een IVF-behandeling. Dit is nog wel in onderzoeksfase, maar omdat ik aan bepaalde criteria voldoe (soort tumor en leeftijd), kom ik daarvoor waarschijnlijk in aanmerking. Wel moest mijn kans op volledige genezing boven de 50% liggen. Dat hopen we natuurlijk, maar dat horen we pas donderdag. Ze zei dat er tot nu toe maar 11 kindjes (wereldwijd) geboren zijn door het invriezen van eierstokweefsel. En als we hiervoor kiezen moet dit z.s.m. gebeuren d.m.v. een spoedoperatie. En aangezien we donderdag het gesprek hebben in het AVL, gaan zij (het LUMC dus) eerst ook met mekaar bespreken wat de beste methode is voor het sparen van de vruchtbaarheid. Voor die donderdag hebben we a.s. dinsdag (morgen) nog een afspraak bij de Polikliniek Familiare Tumoren (PFT). Hier gaan ze bepalen of er sprake is van een erfelijke tumor. Ook dit moet worden meegewogen en heeft invloed op het behandelplan. Ze zijn heel serieus bezig met mij en met ons (in het AVL en in het LUMC) en dat geeft wel vertrouwen. Een compliment waard!
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Grace
Afgelopen vrijdag zijn we nog naar Leiden geweest naar het LUMC. Daar kregen we een gesprek over de mogelijkheden als we nog een 2e kinderwens hebben. Door de chemokuur kom je als vrouw in de overgang en bestaat de mogelijkheid dat je daarna niet meer op natuurlijke wijze zwanger kunt worden. We kregen een link mee om dit eerst na te lezen: http://www.nnf-info.nl/. Omdat mijn behandeling nog niet bekend is, legde ze de mogelijkheden uit. Maar volgens de arts daar zou het toch heel waarschijnlijk gaan om het invriezen van de eierstokweefsel en niet om een IVF-behandeling. Dit is nog wel in onderzoeksfase, maar omdat ik aan bepaalde criteria voldoe (soort tumor en leeftijd), kom ik daarvoor waarschijnlijk in aanmerking. Wel moest mijn kans op volledige genezing boven de 50% liggen. Dat hopen we natuurlijk, maar dat horen we pas donderdag. Ze zei dat er tot nu toe maar 11 kindjes (wereldwijd) geboren zijn door het invriezen van eierstokweefsel. En als we hiervoor kiezen moet dit z.s.m. gebeuren d.m.v. een spoedoperatie. En aangezien we donderdag het gesprek hebben in het AVL, gaan zij (het LUMC dus) eerst ook met mekaar bespreken wat de beste methode is voor het sparen van de vruchtbaarheid. Voor die donderdag hebben we a.s. dinsdag (morgen) nog een afspraak bij de Polikliniek Familiare Tumoren (PFT). Hier gaan ze bepalen of er sprake is van een erfelijke tumor. Ook dit moet worden meegewogen en heeft invloed op het behandelplan. Ze zijn heel serieus bezig met mij en met ons (in het AVL en in het LUMC) en dat geeft wel vertrouwen. Een compliment waard!
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Grace
donderdag 3 februari 2011
MRI
Hoi allen,
We waren vandaag naar het NKI-AVL voor de MRI-scan. We waren best wel op tijd, dus ben ik maar eerst bloed gaan prikken voor een algemeen kankeronderzoek. Deelname hieraan is vrijwillig. Ik moest een formulier inleveren waarin ik hen toestemming gaf mijn bloed hiervoor te gebruiken en dat als ze iets verkeerds vonden, of ze mij daar dan van op de hoogte moesten stellen. Die toestemmingsverklaring kregen we tijdens het onderzoek weer terug, maar we dachten dat ze misschien alleen maar de gegevens ervan over wilden nemen. Verder geen aandacht meer aan besteed.
Daarna wachten op de MRI. Ik hoefde alleen maar te liggen terwijl de apparaat het werk deed, maar toch voelde ik me gespannen. Ik werd weer geprikt voor 't infuus. Ik moest op mn buik liggen en kreeg oordopjes en een hoofdtelefoon op met radio aan. Nou van die radio heb ik weinig gehoord. Wat een lawaai geeft dat ding. Mocht me niet bewegen en dat was ook aardig gelukt volgens mij. Tijd vergat je wel als je daar ligt. Maar heb denk ik zon 30 minuten stil gelegen. Ze hebben tijdens de sessie vloeistof door 't infuus gespoten. Das zo raar, je voelde het gelijk door je hele lichaam en ik proefde dat ook meteen in m'n speeksel. Beetje metaalachtig smaakt het. Nadat het voorbij was, hadden ze me verteld dat ze alleen mijn bovenlichaam hadden gescand. Ik dacht dat ze dan je hele lichaam gingen bekijken, maar dat kon nooit in 1x blijkbaar.
We reden naar m'n ouders, want zij hadden Yuna opgehaald van school. Bij mijn ouders thuis werden we gebeld door het NKI, hij was vergeten de toestemmingsverklaring te vragen bij het bloedprikken. Of wij deze nog even konden brengen. Hmmmm....... Maar goed hij bood zijn excuses, en we hadden toch nog een ander formulier die we ook maar gelijk konden wegbrengen. En nu een week wachten voor de uitslag.
Morgen gaan we naar Leiden toe (LUMC). Daar worden we geïnformeerd over het bevriezen van eitjes (door de chemo kom ik waarschijnlijk in de overgang en kan ik/ kunnen we niet meer zwanger worden). We kregen een link waar we alvast kunnen lezen hoe dat gaat.
Ik las net dat het morgen wereldkankerdag is. Omdat ik of in mijn directe omgeving nooit iets maar met kanker te maken had, was het altijd ver-van-je-bed-show geweest. Maar nu ga ik er wel langer bij stilstaan.
Groetjes,
Grace
P.S. Iedereen heel erg bedankt voor de kaartjes, bloemetjes en berichtjes uit soms onverwachte hoek! Heel lief allemaal!
We waren vandaag naar het NKI-AVL voor de MRI-scan. We waren best wel op tijd, dus ben ik maar eerst bloed gaan prikken voor een algemeen kankeronderzoek. Deelname hieraan is vrijwillig. Ik moest een formulier inleveren waarin ik hen toestemming gaf mijn bloed hiervoor te gebruiken en dat als ze iets verkeerds vonden, of ze mij daar dan van op de hoogte moesten stellen. Die toestemmingsverklaring kregen we tijdens het onderzoek weer terug, maar we dachten dat ze misschien alleen maar de gegevens ervan over wilden nemen. Verder geen aandacht meer aan besteed.
Daarna wachten op de MRI. Ik hoefde alleen maar te liggen terwijl de apparaat het werk deed, maar toch voelde ik me gespannen. Ik werd weer geprikt voor 't infuus. Ik moest op mn buik liggen en kreeg oordopjes en een hoofdtelefoon op met radio aan. Nou van die radio heb ik weinig gehoord. Wat een lawaai geeft dat ding. Mocht me niet bewegen en dat was ook aardig gelukt volgens mij. Tijd vergat je wel als je daar ligt. Maar heb denk ik zon 30 minuten stil gelegen. Ze hebben tijdens de sessie vloeistof door 't infuus gespoten. Das zo raar, je voelde het gelijk door je hele lichaam en ik proefde dat ook meteen in m'n speeksel. Beetje metaalachtig smaakt het. Nadat het voorbij was, hadden ze me verteld dat ze alleen mijn bovenlichaam hadden gescand. Ik dacht dat ze dan je hele lichaam gingen bekijken, maar dat kon nooit in 1x blijkbaar.
We reden naar m'n ouders, want zij hadden Yuna opgehaald van school. Bij mijn ouders thuis werden we gebeld door het NKI, hij was vergeten de toestemmingsverklaring te vragen bij het bloedprikken. Of wij deze nog even konden brengen. Hmmmm....... Maar goed hij bood zijn excuses, en we hadden toch nog een ander formulier die we ook maar gelijk konden wegbrengen. En nu een week wachten voor de uitslag.
Morgen gaan we naar Leiden toe (LUMC). Daar worden we geïnformeerd over het bevriezen van eitjes (door de chemo kom ik waarschijnlijk in de overgang en kan ik/ kunnen we niet meer zwanger worden). We kregen een link waar we alvast kunnen lezen hoe dat gaat.
Ik las net dat het morgen wereldkankerdag is. Omdat ik of in mijn directe omgeving nooit iets maar met kanker te maken had, was het altijd ver-van-je-bed-show geweest. Maar nu ga ik er wel langer bij stilstaan.
Groetjes,
Grace
P.S. Iedereen heel erg bedankt voor de kaartjes, bloemetjes en berichtjes uit soms onverwachte hoek! Heel lief allemaal!
maandag 31 januari 2011
Iets meer duidelijkheid...
Lieve allemaal,
Vandaag was een lange dag in het AVL Ziekenhuis. Ik dacht dat het onderzoek verder zou gaan, vanaf waar ze in Amstelland waren gebleven, maar eigenlijk kreeg ik een second opinion. Ze gaven aan betere foto's en echo's te kunnen maken en die zijn ook gemaakt vandaag. De biopsie hoefde gelukkig niet opnieuw! Dat onderzoek was toch al door hun gedaan eigenlijk. Tijdens de echo konden ze zien dat de lymfeklieren in de oksel normaal waren en dus hoefden ze daar niet in te prikken.
We hebben nog geen behandelplan. Ze willen een MRI-scan en een erfelijkheidsonderzoek doen voordat ze een behandelplan opstellen. Die MRI is a.s. donderdag. In elk geval zal ik een chemo behandeling krijgen en een operatie. De volgorde is nog niet zeker en ook is nog niet zeker hoe ingrijpend de operatie moet zijn. Ze denken dat ik zeker een half jaar met de behandeling bezig zal zijn.
Ze nemen de tijd voor alle extra onderzoeken vanwege mijn toch wel jonge leeftijd, zodat ze met een goed plan komen.
Van de MRI-scan van a.s. donderdag krijgen we donderdag de 10e uitslag. Dit komt omdat ze alleen op woensdagen (met een groot team bij elkaar komen) MRI-scans bespreken.
Liefs, Grace
Vandaag was een lange dag in het AVL Ziekenhuis. Ik dacht dat het onderzoek verder zou gaan, vanaf waar ze in Amstelland waren gebleven, maar eigenlijk kreeg ik een second opinion. Ze gaven aan betere foto's en echo's te kunnen maken en die zijn ook gemaakt vandaag. De biopsie hoefde gelukkig niet opnieuw! Dat onderzoek was toch al door hun gedaan eigenlijk. Tijdens de echo konden ze zien dat de lymfeklieren in de oksel normaal waren en dus hoefden ze daar niet in te prikken.
We hebben nog geen behandelplan. Ze willen een MRI-scan en een erfelijkheidsonderzoek doen voordat ze een behandelplan opstellen. Die MRI is a.s. donderdag. In elk geval zal ik een chemo behandeling krijgen en een operatie. De volgorde is nog niet zeker en ook is nog niet zeker hoe ingrijpend de operatie moet zijn. Ze denken dat ik zeker een half jaar met de behandeling bezig zal zijn.
Ze nemen de tijd voor alle extra onderzoeken vanwege mijn toch wel jonge leeftijd, zodat ze met een goed plan komen.
Van de MRI-scan van a.s. donderdag krijgen we donderdag de 10e uitslag. Dit komt omdat ze alleen op woensdagen (met een groot team bij elkaar komen) MRI-scans bespreken.
Liefs, Grace
zaterdag 29 januari 2011
Intro
Hallo allemaal,
Ik vind het nog moeilijk om er over te praten en daarom ben ik een blog gestart voor diegenen die me willen volgen. Het begon allemaal op zaterdag 15 januari dat ik een knobbeltje heb ontdekt op m'n linkerbovenborst. Die maandag een afspraak gemaakt bij de huisarts, en zij bevestigde dat het een knobbel is en dat er even naar moest worden gekeken in het ziekenhuis. Doorverwezen naar ziekenhuis Amstelland voor een echo. Woensdag 19 januari kon ik komen voor een echo. Er werd standaard een mammografie gemaakt (wat is dat pijnlijk zeg!) en daarna door de radioloog een echo. De radioloog kon niet zeggen wat het was, hij heeft een biopsie gedaan. Met een dikke naald werd er 3 keer een stukje uit de knobbel geknipt (ook geen pretje). En toen wachten op de uitslag. We moesten een week wachten! Afgelopen donderdag het nieuws gehoord. Er zijn kwaadaardige cellen gevonden...
Afspraak gemaakt met Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis voor a.s. maandag en daar krijg ik allerlei onderzoeken (waaronder een MRI-scan) en hopelijk wordt er daarna besproken wat ze er aan gaan doen. Wat dus het behandel plan zal gaan zijn. We weten dus dat het niet goed zit, maar daarna weten we hoe erg het is. Afwachten dus maar.
Groetjes,
Grace
Ik vind het nog moeilijk om er over te praten en daarom ben ik een blog gestart voor diegenen die me willen volgen. Het begon allemaal op zaterdag 15 januari dat ik een knobbeltje heb ontdekt op m'n linkerbovenborst. Die maandag een afspraak gemaakt bij de huisarts, en zij bevestigde dat het een knobbel is en dat er even naar moest worden gekeken in het ziekenhuis. Doorverwezen naar ziekenhuis Amstelland voor een echo. Woensdag 19 januari kon ik komen voor een echo. Er werd standaard een mammografie gemaakt (wat is dat pijnlijk zeg!) en daarna door de radioloog een echo. De radioloog kon niet zeggen wat het was, hij heeft een biopsie gedaan. Met een dikke naald werd er 3 keer een stukje uit de knobbel geknipt (ook geen pretje). En toen wachten op de uitslag. We moesten een week wachten! Afgelopen donderdag het nieuws gehoord. Er zijn kwaadaardige cellen gevonden...
Afspraak gemaakt met Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis voor a.s. maandag en daar krijg ik allerlei onderzoeken (waaronder een MRI-scan) en hopelijk wordt er daarna besproken wat ze er aan gaan doen. Wat dus het behandel plan zal gaan zijn. We weten dus dat het niet goed zit, maar daarna weten we hoe erg het is. Afwachten dus maar.
Groetjes,
Grace
Abonneren op:
Posts (Atom)