vrijdag 11 februari 2011

Sentinel node

Hoi,

Vannacht slecht geslapen. Yuna is ziek geworden, met 39,2 graden koorts. Haar eerst helemaal gewikkeld met een deken en naar mijn ouders gebracht ipv naar school, zodat we naar onze volgende afspraken bij AVL konden gaan.
Eerste afspraak was bij de anesthesist. Besproken hoe ze met me om zouden gaan op het moment dat ik onder narcose zou zijn. Mijn bloeddruk werd gemeten en weer een vragenlijst ingevuld. Ik vind het allemaal erg spannend en eng, het is immers mijn eerste keer dat ik geopereerd word. Het idee om onder narcose te gaan vind ik best naar.
Ons tweede afspraak was bij een verpleger die, als het goed is, me begeleid bij de Schildwachtklier ofwel poortwachtklier oftewel sentinel node operatie (weer een nieuw woord geleerd). In dit gesprek werd er uitgelegd wat er met me gebeurd tijdens zo'n operatie. Ze gaan eerst een blauw vloeistof inspuiten zodat ze kunnen zien waar de tumor de voeding van krijgt. De klieren die blauw kleuren halen ze bij mij weg. Dus we weten op dat moment of er 1, 2, 3 of meer klieren weggehaald moeten worden. Ik zal dus volledig onder narcose de operatie ondergaan. En afhankelijk van het tijdstip dat ik geopereerd word en hoeveel lymfklieren bij me weggehaald gaat worden, zal ik 1 nacht in het ziekenhuis moeten verblijven. En anders mag ik aan het einde van de dag wel weer naar huis. En als afsluiter van dit gesprek mochten we natuurlijk weer een vragenlijst invullen. Met deze informatie gingen we weer de deur uit. Om mijn gedachte ff te 'schonen' wilde ik ff gaan shoppen. Ook al hadden we nog 2 belafspraken staan.

We hebben er goed over nagedacht, maar we hebben besloten om onze kinderwens (voor een 2e kind) opzij te zetten. Een IVF-behandeling duurt te lang en een operatie voor het invriezen van eierstokweefsel is niet goed te combineren met de andere operatie in het AVL. Mijn gezondheid gaat voor en we willen de chemo niet meer gaan uitstellen. Dus voordat we nog gebeld werden door de arts uit LUMC, hebben we al een mailtje aan haar verstuurd met deze uitleg. Ze belde daarna toch nog even dat ze het erg goed begreep. Sterker nog, ze had ons afgeraden een IVF-behandeling te doen, omdat dat onverantwoord was geweest en van de operaties begreep ze ook goed. Het was een moeilijke beslissing, maar de juiste vonden we.

De arts van het erfelijkheidsonderzoek had ook gebeld. Ik heb haar verteld wat ons behandelplan was. Halverwege mijn chemotherapie zullen we dan mekaar weer zien, want tegen die tijd is er al meer bekend over de tumor en moet er dan misschien beslist worden of ik een borstsparende operatie kan krijgen of niet.

Nu ga ik ff van het weekend 'genieten'. Met aanhalingstekens, want Yuna is ook nog ziekjes. Woensdag is mijn volgende afspraak. Dan heb ik een lever echo, een biopsie + marker plaatsen in de tumor, en als laatste die dag een longfoto.

Groetjes,
Grace

3 opmerkingen:

  1. Lieverd,

    Ik ben zo ontzettend trots op je, en je bent heel sterk!!!
    Het is en wordt een zware periode, maar ik ben er voor je!!!
    xxxx Your little big sister!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha lieve Grace,
    Wat dapper dat je je moeilijke tijd op deze manier wilt delen met je vrienden/naasten. Fijn ook dat je dat doet. Weet dat we zeer met jullie meeleven. Heel veel liefs en sterkte nu en in de komende periode van Paul en Ria.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag Grace,
    Van Paul hoorde we in welke situatie je je bevindt. Wat een nare vreselijke tijd voor jou, Jan Paul en Yuna. Heel veel sterkte toegewenst! We leven met jullie mee. Liefs Jan en Ceciel

    BeantwoordenVerwijderen