Lieve mensen,
Grace heeft weliswaar nog heel veel moeite om overweg te kunnen met de pijn van haar ingreep, maar vandaag kregen we wel te horen van de chirurg dat er in het verwijderde weefsel geen sporen van de tumor zijn aangetroffen. Vooralsnog is Grace dus schoon! Toch even een mooie opsteker. Dit betekend ook dat Grace geen bestraling hoeft te ondergaan. Wel hebben we nog een bel-afspraak met de radioloog, omdat er nog wel een studie gaande is in het AVL waaraan Grace mogelijk deel zou kunnen nemen. Wat mij betreft moeten ze wel met een heel goed verhaal komen, gaat Grace daar aan meedoen, maar dat horen jullie dan nog wel.
Groetjes, Jan-Paul
donderdag 30 juni 2011
maandag 27 juni 2011
Pijn
Ik zat even te denken hoe ik dit blog-bericht zou gaan betitelen, maar "pijn" leek me de meest passende. Grace heeft enorm veel moeite met de pijn. Ze wordt er zoals ze zelf zegt, helemaal gek van. Aanvankelijk was Grace naar huis gestuurd vanaf het AVL met drie pijnstillers, die ze naast elkaar diende te gebruiken. Paracetamol, Diclofenac en Tramadol. Het probleem wat zich alleen voordeed, was dat Grace misselijk werd van de Diclofenac en de Tramadol. Hierdoor begon ze over te geven en kwam ze zonder pijnstilling te zitten. Het leek eigenlijk wel weer of ze een chemokuur had gekregen i.p.v. een operatie. Alleen nu was er naast die misselijkheid natuurlijk ook nog die pijn. Plus het feit dat het niet bevorderlijk is voor je herstel als je niets eet of drinkt.
Op een gegeven moment (eigenlijk meerdere momenten wel) zag Grace het zodanig niet meer zitten, dat ze aangaf spijt te hebben van haar keuze voor een reconstructie. En eigenlijk wilde ze die "dingen" er nu alsnog uit hebben. Dus in het weekend contact opgenomen met de huisartsenpost in Amstelveen voor andere medicatie. Sinds die zaterdagavond heeft Grace iets gekregen om de misselijkheid wat te onderdrukken, zodat ze de Diclofenac weer kon gaan slikken en binnenhouden, en heeft ze i.p.v. de Tramadol nu Morfine gekregen. Daarmee is het wel beter geworden, maar de pijn is er zeker niet mee weg.
Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest. Daar kreeg Grace fysio. Belangrijk, want Grace was erg geneigd een verkeerde houding aan te nemen, om zodoende haar borstspieren te ontzien. Alleen kwam ze door die houden op slot te zitten en kon ze weer onvoldoende ademhalen. De oefeningen die ze hier geleerd heeft kunnen haar helpen.
Zoals aangegeven in de vorige blog heeft Grace ook nog steeds die drains in haar lichaam en sleept ze dus overal die slangen en flessen met zich mee. Vandaag is ze van 1 van die drains verlost in het AVL. Er liep nog maar 10 milliliter vocht uit per dag en dus mocht hij er uit. Ik had geen idee hoeveel van die slang er eigenlijk nog binnen in het lichaam zat, maar da's toch wel een centimeter of 25. Had ik niet verwacht. Dat ding maakt een krul door de hele borst blijkbaar. De zuster trok hem er in één snelle beweging uit en dat was maar goed ook denk ik. Grace heeft nu nog 1 drain over en misschien mag die er morgen uit.
Ook heeft Grace in het ziekenhuis nog gesproken met de mammacare specialist. Die gaf aan dat de pijn die Grace omschrijft overeenkomstig is met de ervaringen van andere vrouwen. "Alsof er een vrachtwagen over je borst is gereden", zei ze. Precies de opmerking die ik Grace een paar dagen geleden ook al had horen maken. Deze hevige pijn kon de volle 6 weken aanhouden, maar meestal werd het in de 3e week minder. Om totaal geen pijn meer te hebben kan soms wel een jaar duren. Nou, lekker!
Over het genezen van de borsten was de specialist wel tevreden. Het wondgebied ziet er rustig uit en tot nu toe vallen de blauwe plekken ook best mee. Natuurlijk is het niet fraai, maar met een t-shirt er overheen ziet het er best netjes uit. Hopen dus maar dat Grace het vol houd.
Doordat het vandaag zo warm was (op mijn verjaardag bestel ik altijd lekker weer) had Grace het tegen een uur of 4 bijzonder benauwd. Ze werd kortademig kreeg hartkloppingen enz. En wederom viel het haar zodanig tegen dat ze zo snel mogelijk van die "dingen" af wilde. In de badkamer was het nog een beetje koel en daar kwam ze weer wat tot rust. Daar heeft ze ook gegeten en inmiddels slaapt ze. Ik heb de airco van zolder gehaald en in onze slaapkamer is het nu best aangenaam.
Donderdag zijn we ook in het AVL en misschien krijgen we dan te horen of Grace nog moet worden bestraald. Dit is afhankelijk van of ze nog uitzaaiingen hebben aangetroffen in het verwijderde borstweefsel. We hopen dus maar weer op een beetje goed nieuws.
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul
Op een gegeven moment (eigenlijk meerdere momenten wel) zag Grace het zodanig niet meer zitten, dat ze aangaf spijt te hebben van haar keuze voor een reconstructie. En eigenlijk wilde ze die "dingen" er nu alsnog uit hebben. Dus in het weekend contact opgenomen met de huisartsenpost in Amstelveen voor andere medicatie. Sinds die zaterdagavond heeft Grace iets gekregen om de misselijkheid wat te onderdrukken, zodat ze de Diclofenac weer kon gaan slikken en binnenhouden, en heeft ze i.p.v. de Tramadol nu Morfine gekregen. Daarmee is het wel beter geworden, maar de pijn is er zeker niet mee weg.
Vandaag zijn we weer naar het AVL geweest. Daar kreeg Grace fysio. Belangrijk, want Grace was erg geneigd een verkeerde houding aan te nemen, om zodoende haar borstspieren te ontzien. Alleen kwam ze door die houden op slot te zitten en kon ze weer onvoldoende ademhalen. De oefeningen die ze hier geleerd heeft kunnen haar helpen.
Zoals aangegeven in de vorige blog heeft Grace ook nog steeds die drains in haar lichaam en sleept ze dus overal die slangen en flessen met zich mee. Vandaag is ze van 1 van die drains verlost in het AVL. Er liep nog maar 10 milliliter vocht uit per dag en dus mocht hij er uit. Ik had geen idee hoeveel van die slang er eigenlijk nog binnen in het lichaam zat, maar da's toch wel een centimeter of 25. Had ik niet verwacht. Dat ding maakt een krul door de hele borst blijkbaar. De zuster trok hem er in één snelle beweging uit en dat was maar goed ook denk ik. Grace heeft nu nog 1 drain over en misschien mag die er morgen uit.
Ook heeft Grace in het ziekenhuis nog gesproken met de mammacare specialist. Die gaf aan dat de pijn die Grace omschrijft overeenkomstig is met de ervaringen van andere vrouwen. "Alsof er een vrachtwagen over je borst is gereden", zei ze. Precies de opmerking die ik Grace een paar dagen geleden ook al had horen maken. Deze hevige pijn kon de volle 6 weken aanhouden, maar meestal werd het in de 3e week minder. Om totaal geen pijn meer te hebben kan soms wel een jaar duren. Nou, lekker!
Over het genezen van de borsten was de specialist wel tevreden. Het wondgebied ziet er rustig uit en tot nu toe vallen de blauwe plekken ook best mee. Natuurlijk is het niet fraai, maar met een t-shirt er overheen ziet het er best netjes uit. Hopen dus maar dat Grace het vol houd.
Doordat het vandaag zo warm was (op mijn verjaardag bestel ik altijd lekker weer) had Grace het tegen een uur of 4 bijzonder benauwd. Ze werd kortademig kreeg hartkloppingen enz. En wederom viel het haar zodanig tegen dat ze zo snel mogelijk van die "dingen" af wilde. In de badkamer was het nog een beetje koel en daar kwam ze weer wat tot rust. Daar heeft ze ook gegeten en inmiddels slaapt ze. Ik heb de airco van zolder gehaald en in onze slaapkamer is het nu best aangenaam.
Donderdag zijn we ook in het AVL en misschien krijgen we dan te horen of Grace nog moet worden bestraald. Dit is afhankelijk van of ze nog uitzaaiingen hebben aangetroffen in het verwijderde borstweefsel. We hopen dus maar weer op een beetje goed nieuws.
Bedankt voor het lezen en groetjes,
Jan-Paul
woensdag 22 juni 2011
Weer thuis!
Grace is weer thuis. Vanochtend mocht ik haar ophalen en ze is er superblij mee. Hoewel ze eigenlijk niet eens heel erg lang is weggeweest was ze best wel emotioneel bij haar thuiskomst.
Gisteren hebben we in het ziekenhuis instructies ontvangen hoe thuis om te gaan met de drains die nog in haar lichaam zitten. Hoe we de flessen moeten vervangen en eventueel ook de slangen zelf. Naast dat dit natuurlijk zo steriel mogelijk moet gebeuren, moet er een vacuüm op de slang en fles worden behouden. We moeten iedere dag meten hoeveel milliliter er via die drains naar buiten komt en dit noteren. Zodra dit twee dagen achtereen minder dan 20 milliliter is moeten we een afspraak maken in het ziekenhuis om ze te laten verwijderen. Grace hoopt natuurlijk (zoals altijd) dat dit vlot gaat gebeuren.
Daarnaast is het weer goed letten op dat er geen plekken in de buurt van de wonden ontstaan die lijken op huid die niet goed wil doorbloeden of plekken die juist vuurrood worden, wat dan weer infecties kunnen zijn. En er kan een “bal” van vocht komen te ontstaan in de oksel van waaruit haar lymfeklieren zijn verwijderd. Dit kan gerust richting maatje tennisbal gaan (!), maar dat schijnt normaal te zijn. Zolang Grace het vocht wat daarin zit nog kan horen c.q. voelen klotsen is het oké. Is die “bal” vol, dan moeten we redelijk vlot naar het ziekenhuis. Hopen dus dat dit achterwege blijft.
Grace moet nu ze thuis is een beetje proberen in beweging te blijven. Ze mag alleen niets tillen en niet te ver bewegen met haar armen. Vooral niet omhoog. Dus veel bewegen, maar ook weer niet. Duidelijk.
Vanmiddag was ik pillen halen voor Grace bij de apotheek en dat ging niet helemaal goed. Ze hebben bij onze apotheek een robot en die was een beetje van slag. Vanwege de vele varianten pijnstillers die Grace krijg, krijgt ze ook iedere dag een maagbeschermer. Daar moest de robot 15 pillen van pakken, maar hij vond het nodig om 15 doosjes van elk 30 stuks te pakken. Dat is anders niet zo erg, maar dat duurt dan toch wel even. De medewerkster wist ook niet hoe de robot te stoppen, want ze had dit nog nooit meegemaakt. Ik kon ook niet eerder weglopen, want ik zat nog te wachten op een medicijn dat na die 15 doosjes moest komen. Ik heb zojuist eens gekeken op YouTube hoe zo’n robot in zijn werk gaat en voor geïnteresseerden zou ik willen zeggen, kijk hier eens.
Tot een volgende blog! Bedankt en groetjes,
Jan-Paul
Gisteren hebben we in het ziekenhuis instructies ontvangen hoe thuis om te gaan met de drains die nog in haar lichaam zitten. Hoe we de flessen moeten vervangen en eventueel ook de slangen zelf. Naast dat dit natuurlijk zo steriel mogelijk moet gebeuren, moet er een vacuüm op de slang en fles worden behouden. We moeten iedere dag meten hoeveel milliliter er via die drains naar buiten komt en dit noteren. Zodra dit twee dagen achtereen minder dan 20 milliliter is moeten we een afspraak maken in het ziekenhuis om ze te laten verwijderen. Grace hoopt natuurlijk (zoals altijd) dat dit vlot gaat gebeuren.
Daarnaast is het weer goed letten op dat er geen plekken in de buurt van de wonden ontstaan die lijken op huid die niet goed wil doorbloeden of plekken die juist vuurrood worden, wat dan weer infecties kunnen zijn. En er kan een “bal” van vocht komen te ontstaan in de oksel van waaruit haar lymfeklieren zijn verwijderd. Dit kan gerust richting maatje tennisbal gaan (!), maar dat schijnt normaal te zijn. Zolang Grace het vocht wat daarin zit nog kan horen c.q. voelen klotsen is het oké. Is die “bal” vol, dan moeten we redelijk vlot naar het ziekenhuis. Hopen dus dat dit achterwege blijft.
Grace moet nu ze thuis is een beetje proberen in beweging te blijven. Ze mag alleen niets tillen en niet te ver bewegen met haar armen. Vooral niet omhoog. Dus veel bewegen, maar ook weer niet. Duidelijk.
Vanmiddag was ik pillen halen voor Grace bij de apotheek en dat ging niet helemaal goed. Ze hebben bij onze apotheek een robot en die was een beetje van slag. Vanwege de vele varianten pijnstillers die Grace krijg, krijgt ze ook iedere dag een maagbeschermer. Daar moest de robot 15 pillen van pakken, maar hij vond het nodig om 15 doosjes van elk 30 stuks te pakken. Dat is anders niet zo erg, maar dat duurt dan toch wel even. De medewerkster wist ook niet hoe de robot te stoppen, want ze had dit nog nooit meegemaakt. Ik kon ook niet eerder weglopen, want ik zat nog te wachten op een medicijn dat na die 15 doosjes moest komen. Ik heb zojuist eens gekeken op YouTube hoe zo’n robot in zijn werk gaat en voor geïnteresseerden zou ik willen zeggen, kijk hier eens.
Tot een volgende blog! Bedankt en groetjes,
Jan-Paul
maandag 20 juni 2011
Operatie(s)
Hallo allemaal,
Sommigen had ik al een beetje op de hoogte gehouden middels wat SMS'jes, maar nu neem ik even de tijd om het blog maar weer eens bij te werken. Afgelopen vrijdag is Grace dus geopereerd. De dag ervoor waren we al in het ziekenhuis bij de plastisch chirurg om op haar huid af te laten tekenen waar ze zouden gaan snijden en waar ze haar implantaten moesten gaan positioneren.
Tijdens de operatie hebben ze de tepels verwijderd en de daardoor ontstane opening nog wat groter gemaakt door richting de oksel nog wat verder te snijden. Via die gaten (kon geen prettiger woord bedenken) zijn ze toen haar borsten gaan leegmaken en hebben ze dus al het borstweefsel verwijderd. Dit moet heel nauwkeurig gebeuren, zodat er echt niets van dat weefsel achterblijft. In een heel klein restje van dat weefsel zou weer een nieuwe kanker kunnen ontstaan en dan zou alles voor niets zijn geweest. Ook hebben ze weer haar linker oksel opengemaakt (was al eens open geweest voor de schildwachtklierprocedure) en hebben ze daar al haar lymfeklieren verwijderd. Een zogenaamd okseltoilet.
Dit was het moment dat de chirurg klaar was met zijn werk en de plastisch chirurg het overnam. Deze heeft vervolgens de borstspieren los gemaakt en voor een deel de protheses daaronder geschoven. Zodoende krijg je een beetje meer een natuurlijk verloop/vorm van de borst van boven naar beneden gezien. Deze borstspieren zijn toen vastgezet aan huid en moeten van daaruit weer gaan vastgroeien. Vervolgens hebben ze een drietal drains geplaatst. Twee voor het afvoeren van het vocht uit haar borsten en een voor het afvoeren van het vocht uit de oksel.
Al met al heeft deze operatie ongeveer 3,5 uur geduurd. Om 11:45 uur was ze opgehaald van haar kamer en nadat Grace weer voldoende wakker was werd ze omstreeks 18:00 uur teruggebracht op haar kamer.
Grace heeft een kamer voor haarzelf en dat is wel fijn. Hierdoor mag ik (in overleg met de verpleging) ook buiten de bezoekuren bij Grace langskomen. Wat vooral handig is nu Yuna weer naar school moet.
Een risico bij deze operatie was dat de huid van de borsten niet voldoende in staat zou zijn om zichzelf te voorzien van doorbloeding. Je kan je voorstellen dat er maar een heel dun laagje huid over die protheses ligt. Normaal werd die huid van bloed voorzien vanuit bloedvaten in het borstweefsel. Dat borstweefsel is er nu niet meer en dus moet de huid zelf gaan zorgen voor die doorbloeding. Het lichaam is zelf in staat om andere vaten te gaan gebruiken die de borsthuid dan van bloed gaan voorzien. Helaas lukt dit niet altijd en helaas voor Grace is dit ook niet helemaal goed gelukt. Op de linkerborst is vandaag toch een stukje huid gevonden dat geen bloed kreeg. Dit stukje (ter grootte van een Euro) gaat dan dood en ontstaat er een gat. Dus op dit moment is Grace weer onder narcose en wordt ze weer geopereerd. Deze ingreep is natuurlijk veel kleiner en duurt minder lang, maar Grace baalt wel enorm. Ze wil natuurlijk zo snel mogelijk naar huis en dat zit er nu nog even niet in.
Ik bedank jullie allemaal voor het lezen en ook wil ik iedereen bedanken die Grace weer een hart onder de riem hebben gestoken middels een kaartje of bloemetje. Grace (en ik ook natuurlijk) waardeert het enorm.
Ik hoop het blog weer snel te kunnen voorzien van een gunstige update over Grace.
Groetjes, Jan-Paul
Sommigen had ik al een beetje op de hoogte gehouden middels wat SMS'jes, maar nu neem ik even de tijd om het blog maar weer eens bij te werken. Afgelopen vrijdag is Grace dus geopereerd. De dag ervoor waren we al in het ziekenhuis bij de plastisch chirurg om op haar huid af te laten tekenen waar ze zouden gaan snijden en waar ze haar implantaten moesten gaan positioneren.
Tijdens de operatie hebben ze de tepels verwijderd en de daardoor ontstane opening nog wat groter gemaakt door richting de oksel nog wat verder te snijden. Via die gaten (kon geen prettiger woord bedenken) zijn ze toen haar borsten gaan leegmaken en hebben ze dus al het borstweefsel verwijderd. Dit moet heel nauwkeurig gebeuren, zodat er echt niets van dat weefsel achterblijft. In een heel klein restje van dat weefsel zou weer een nieuwe kanker kunnen ontstaan en dan zou alles voor niets zijn geweest. Ook hebben ze weer haar linker oksel opengemaakt (was al eens open geweest voor de schildwachtklierprocedure) en hebben ze daar al haar lymfeklieren verwijderd. Een zogenaamd okseltoilet.
Dit was het moment dat de chirurg klaar was met zijn werk en de plastisch chirurg het overnam. Deze heeft vervolgens de borstspieren los gemaakt en voor een deel de protheses daaronder geschoven. Zodoende krijg je een beetje meer een natuurlijk verloop/vorm van de borst van boven naar beneden gezien. Deze borstspieren zijn toen vastgezet aan huid en moeten van daaruit weer gaan vastgroeien. Vervolgens hebben ze een drietal drains geplaatst. Twee voor het afvoeren van het vocht uit haar borsten en een voor het afvoeren van het vocht uit de oksel.
Al met al heeft deze operatie ongeveer 3,5 uur geduurd. Om 11:45 uur was ze opgehaald van haar kamer en nadat Grace weer voldoende wakker was werd ze omstreeks 18:00 uur teruggebracht op haar kamer.
Grace heeft een kamer voor haarzelf en dat is wel fijn. Hierdoor mag ik (in overleg met de verpleging) ook buiten de bezoekuren bij Grace langskomen. Wat vooral handig is nu Yuna weer naar school moet.
Een risico bij deze operatie was dat de huid van de borsten niet voldoende in staat zou zijn om zichzelf te voorzien van doorbloeding. Je kan je voorstellen dat er maar een heel dun laagje huid over die protheses ligt. Normaal werd die huid van bloed voorzien vanuit bloedvaten in het borstweefsel. Dat borstweefsel is er nu niet meer en dus moet de huid zelf gaan zorgen voor die doorbloeding. Het lichaam is zelf in staat om andere vaten te gaan gebruiken die de borsthuid dan van bloed gaan voorzien. Helaas lukt dit niet altijd en helaas voor Grace is dit ook niet helemaal goed gelukt. Op de linkerborst is vandaag toch een stukje huid gevonden dat geen bloed kreeg. Dit stukje (ter grootte van een Euro) gaat dan dood en ontstaat er een gat. Dus op dit moment is Grace weer onder narcose en wordt ze weer geopereerd. Deze ingreep is natuurlijk veel kleiner en duurt minder lang, maar Grace baalt wel enorm. Ze wil natuurlijk zo snel mogelijk naar huis en dat zit er nu nog even niet in.
Ik bedank jullie allemaal voor het lezen en ook wil ik iedereen bedanken die Grace weer een hart onder de riem hebben gestoken middels een kaartje of bloemetje. Grace (en ik ook natuurlijk) waardeert het enorm.
Ik hoop het blog weer snel te kunnen voorzien van een gunstige update over Grace.
Groetjes, Jan-Paul
Abonneren op:
Posts (Atom)