Hallo allemaal,
Gisteren waren we weer bijtijds in het AVL. Direct om 8:15 bloedprikken en een uur later een gesprek met de internist. Die kon de bloedwaarden alleen nog niet teruglezen in de computer, omdat er een algehele computerstoring was in het AVL. We hadden wederom een andere internist, omdat onze vaste internist met vakantie was (moet ook gebeuren).
Op de momenten dat we niet perse binnen hoefden te zijn, wilde Grace graag buiten staan. Inmiddels kan ze de geur van het AVL niet zo best meer verdragen. Ze wordt er misselijk van.
Om 9:45 zijn we naar de afdeling Dagbehandeling gelopen voor de Chemo. Daar zaten ze nog te wachten op een bloeduitslag op papier, omdat de computers het nog steeds niet deden. Deze storing zou nog wel de hele dag gaan duren en dus hadden we geluk dat we die dag vroeg aan de beurt waren (ze zouden flink gaan uitlopen).
Toen uiteindelijk de uitslag van het bloed er was, kon worden aangevangen met het toedienen van de chemo. Tijdens het toedienen werd Grace al misselijk en moest ze ook overgeven. Toen Grace beide stoffen toegediend had gekregen is ze snel weer naar buiten gegaan, alwaar ik haar later heb opgepikt met de auto.
Vandaag is het Koninginnedag en Grace had dolgraag even naar het centrum van Amstelveen gegaan om langs de kraampjes te lopen, maar dat zat er dus niet in. Wel heb ik Yuna met een volle portemonnee met centjes naar opa en oma gebracht, zodat zij nog wat van het Oranjefeest mee zou krijgen. Ik ben benieuwd wat ze mee naar huis gaat nemen.
Groetjes en een fijne Koninginnedag gewenst,
Jan-Paul
zaterdag 30 april 2011
donderdag 21 april 2011
Gesprek met de chirurg
Beste lezer(s),
Gisteren hadden we dus het gesprek met de chirurg. Hier werd nog eens benadrukt hoe succesvol de chemotherapie verloopt. De tumor is echt aan het verdwijnen. Zou Grace niet de erfelijke aanleg hebben gehad voor borst- en eierstokkanker, dan hadden we waarschijnlijk kunnen volstaan met een borstsparende operatie. Helaas heeft Grace alleen wel die gen-mutatie BRCA1. En hoewel de huidige borstkanker van Grace dus netjes op zijn retour lijkt te zijn, zal in het resterende borstweefsel altijd die grote kans op een nieuwe kanker aanwezig blijven. Een kans zo groot dat het advies van de chirurg dan ook was om beide borsten wel te gaan verwijderen. Daarnaast zou ze dan ook gelijk de resterende lymfeklieren uit de linker oksel verwijderen. Grace heeft aangegeven dit advies op te willen volgen.
Nu willen ze het zo gaan doen dat ze dan direct na het verwijderen van al het borstweefsel en die lymfeklieren, twee implantaten gaan inbrengen. Dus eerst doet de ene chirurg zijn 'ding' zeg maar en dan direct daarna is een plastisch chirurg aan de beurt om een borstreconstructie uit te voeren. Of hierbij de tepels nog behouden kunnen worden gaan we nog bespreken met de plastisch chirurg, ergens begin mei. De operatie zal halverwege juni zijn.
Omdat er nu niet borstbesparend wordt ingegrepen en ook alle lymfeklieren worden verwijderd uit de oksel, hoeft Grace daarna misschien niet te worden bestraald. Dit zullen we enige tijd na de operatie te horen krijgen, omdat ze dan kunnen zeggen of er in het resterende borstweefsel nog kankercellen aanwezig waren.
Daar de gen-mutatie BRCA1 ook verantwoordelijk is voor eierstokkanker, zal in een later stadium ook een operatie worden gepland om de eierstokken en eileiders te verwijderen. Maar dat heeft nu minder urgentie.
Inmiddels is Grace de 4e chemo weer een beetje teboven. Deze keer viel het haar veel zwaarder dan eerdere keren. Naast de vermoeidheid had Grace problemen haar medicijnen binnen te houden en was dus eigenlijk doorlopend misselijk. Als je de medicijnen tegen die misselijkheid niet binnen kan houden, dan loop je dus constant achter de feiten aan. Vele uren op een krukje in de badkamer dus. Nog twee keer die ellende en dan hopelijk nooit weer.
Onze Toyota, waar Grace een aanrijding mee heeft gehad, is ook herstellende. Voor iets meer dan 2.500 euri moet hij er weer puik uit gaan zien.
Bedankt voor het lezen en tot een volgende keer.
Groetjes van mij en Grace, JP
Gisteren hadden we dus het gesprek met de chirurg. Hier werd nog eens benadrukt hoe succesvol de chemotherapie verloopt. De tumor is echt aan het verdwijnen. Zou Grace niet de erfelijke aanleg hebben gehad voor borst- en eierstokkanker, dan hadden we waarschijnlijk kunnen volstaan met een borstsparende operatie. Helaas heeft Grace alleen wel die gen-mutatie BRCA1. En hoewel de huidige borstkanker van Grace dus netjes op zijn retour lijkt te zijn, zal in het resterende borstweefsel altijd die grote kans op een nieuwe kanker aanwezig blijven. Een kans zo groot dat het advies van de chirurg dan ook was om beide borsten wel te gaan verwijderen. Daarnaast zou ze dan ook gelijk de resterende lymfeklieren uit de linker oksel verwijderen. Grace heeft aangegeven dit advies op te willen volgen.
Nu willen ze het zo gaan doen dat ze dan direct na het verwijderen van al het borstweefsel en die lymfeklieren, twee implantaten gaan inbrengen. Dus eerst doet de ene chirurg zijn 'ding' zeg maar en dan direct daarna is een plastisch chirurg aan de beurt om een borstreconstructie uit te voeren. Of hierbij de tepels nog behouden kunnen worden gaan we nog bespreken met de plastisch chirurg, ergens begin mei. De operatie zal halverwege juni zijn.
Omdat er nu niet borstbesparend wordt ingegrepen en ook alle lymfeklieren worden verwijderd uit de oksel, hoeft Grace daarna misschien niet te worden bestraald. Dit zullen we enige tijd na de operatie te horen krijgen, omdat ze dan kunnen zeggen of er in het resterende borstweefsel nog kankercellen aanwezig waren.
Daar de gen-mutatie BRCA1 ook verantwoordelijk is voor eierstokkanker, zal in een later stadium ook een operatie worden gepland om de eierstokken en eileiders te verwijderen. Maar dat heeft nu minder urgentie.
Inmiddels is Grace de 4e chemo weer een beetje teboven. Deze keer viel het haar veel zwaarder dan eerdere keren. Naast de vermoeidheid had Grace problemen haar medicijnen binnen te houden en was dus eigenlijk doorlopend misselijk. Als je de medicijnen tegen die misselijkheid niet binnen kan houden, dan loop je dus constant achter de feiten aan. Vele uren op een krukje in de badkamer dus. Nog twee keer die ellende en dan hopelijk nooit weer.
Onze Toyota, waar Grace een aanrijding mee heeft gehad, is ook herstellende. Voor iets meer dan 2.500 euri moet hij er weer puik uit gaan zien.
Bedankt voor het lezen en tot een volgende keer.
Groetjes van mij en Grace, JP
donderdag 14 april 2011
4e Chemo
Hallo,
Vandaag heeft Grace haar 4e chemokuur toegediend gekregen. Voor aanvang vroegen we gelijk om de verpleegster waar Grace zulke goede prikervaringen mee had opgedaan de afgelopen 3 keer, maar die was er vandaag niet. De verpleegster die Grace ditmaal kreeg hadden we nog niet eerder gehad, maar prikte wel in een keer goed. Gelukkig. Direct tijdens het toedienen van de kuur werd Grace al misselijk. Dat komt wel vaker voor na meerdere kuren. Dat kan betekenen dat je lichaam sneller begint te reageren op de vloeistoffen (je kan het steeds minder goed hebben), maar kan ook de associatie met de dagbehandeling zelf zijn. Dan is het dus meer psychisch, maar daardoor niet minder echt voor de persoon in kwestie. Daarbij kan je de toegediende stoffen ook proeven in je mond (hoewel je ze dus via je ader krijgt toegediend) en dat is ook niet lekker. Fruittella doet in dat geval wonderen.
Het geheel verliep spoedig en vrij snel konden we alweer vertrekken. Grace ziet natuurlijk weer erg op tegen de komende 5 a 6 dagen. Ze weet dat ze dan weinig tot niets zal kunnen en dat frustreert haar.
Even off-topic, maar wellicht een wetenswaardigheidje om te vermelden, Grace heeft een paar dagen geleden haar eerste aanrijding gehad (gebak!). Het was niet haar schuld, maar het was wel even schrikken. We moeten nog afwachten hoe groot de schade is. Omdat onze auto al best oud is, is de dagwaarde niet bijzonder hoog. Mocht de schade flink in de papieren lopen, dan krijgen we waarschijnlijk alleen die dagwaarde uitgekeerd. Zien we dan wel weer. Het is maar een auto en de Grace is er goed vanaf gekomen. De tegenpartij overigens ook hoor.
Aanvankelijk hadden we begin mei een afspraak met de chirurg, maar die afspraak hebben ze naar voren gehaald en zal volgende week al zijn. Hier zullen we waarschijnlijk gaan bespreken welke operatie(s) Grace het beste kan ondergaan. Ik sprak hier vandaag nog even met Grace over en zoals ze er nu tegen aankeek denkt ze het advies van de chirurg c.q. het ziekenhuis op te gaan volgen. We laten het wel weer weten.
Iedereen bedankt voor het lezen en ook voor de kaartjes, bloemetjes en aandacht die Grace (en ikzelf ook zo af en toe) hebben gekregen.
Groetjes, JP
maandag 11 april 2011
Loting
Hoi,
Vandaag afspraak gehad bij een nieuwe internist. Een professor ditmaal. Mijn vorige internist was gaan werken in een ander ziekenhuis. Eerst bloed prikken en gelijk daarna naar die afspraak. De hele ochtend al nagedacht of ik wel zou meedoen aan de loting van het onderzoek. Het is nogal een beslissing die je moet maken. Het zou namelijk een nog zwaardere chemo zijn, en ik wordt daar 100% onvruchtbaar van (JP had er al een keer over geschreven een paar blogjes geleden). Eerst werden er de uitslagen verteld over de MRI en PETscan van vorig week. Die waren goed, dus dat was fijn om te horen! De tumor is weer geslonken. Daarnaast was mijn zwangerschapstest negatief, maar dat wisten we al wel. Mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik kan weer met de volgende chemo beginnen aanstaande donderdag. En dan over dat onderzoek. We hadden toch wel bepaalde vragen hierover en uiteindelijk heb ik ja gezegd voor deelname aan de loting. Ik zou in de middag teruggebeld worden wat het zou worden. Ik had na dit gesprek (wat wel prettig verliep) het wel gehad met nadenken enzo. Dus wat doe ik dan? Yep ff shoppe voordat we Yuna van school ophaalden. Daarna zijn we nog ff naar de Gamma gegaan. We willen Yuna's kamer een kleurtje geven. Onderweg naar huis werd ik gebeld door de professor. Ik krijg niet die experimentele behandeling. Op dat moment wist ik ook niet wat ik op moest antwoorden. Hij vroeg of ik teleurgesteld was, ik zei dat ik het eigelijk niet zo goed weet. Toch wel gemengde gevoelens zei ik. Opluchting dat ik die zware kuren niet hoef te ondergaan, maar ook wel teleurgesteld omdat ik toch wel voor die behandeling heb gekozen. Ik denk ook wel dat het zo had moeten gaan. Dat ik ook zonder die extra zware behandeling kan. Positief nadenken en doorgaan maar. Ik blijf gewoon doorvechten en ik ga er gewoon voor. Punt.
Groetjes,
Grace
Vandaag afspraak gehad bij een nieuwe internist. Een professor ditmaal. Mijn vorige internist was gaan werken in een ander ziekenhuis. Eerst bloed prikken en gelijk daarna naar die afspraak. De hele ochtend al nagedacht of ik wel zou meedoen aan de loting van het onderzoek. Het is nogal een beslissing die je moet maken. Het zou namelijk een nog zwaardere chemo zijn, en ik wordt daar 100% onvruchtbaar van (JP had er al een keer over geschreven een paar blogjes geleden). Eerst werden er de uitslagen verteld over de MRI en PETscan van vorig week. Die waren goed, dus dat was fijn om te horen! De tumor is weer geslonken. Daarnaast was mijn zwangerschapstest negatief, maar dat wisten we al wel. Mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik kan weer met de volgende chemo beginnen aanstaande donderdag. En dan over dat onderzoek. We hadden toch wel bepaalde vragen hierover en uiteindelijk heb ik ja gezegd voor deelname aan de loting. Ik zou in de middag teruggebeld worden wat het zou worden. Ik had na dit gesprek (wat wel prettig verliep) het wel gehad met nadenken enzo. Dus wat doe ik dan? Yep ff shoppe voordat we Yuna van school ophaalden. Daarna zijn we nog ff naar de Gamma gegaan. We willen Yuna's kamer een kleurtje geven. Onderweg naar huis werd ik gebeld door de professor. Ik krijg niet die experimentele behandeling. Op dat moment wist ik ook niet wat ik op moest antwoorden. Hij vroeg of ik teleurgesteld was, ik zei dat ik het eigelijk niet zo goed weet. Toch wel gemengde gevoelens zei ik. Opluchting dat ik die zware kuren niet hoef te ondergaan, maar ook wel teleurgesteld omdat ik toch wel voor die behandeling heb gekozen. Ik denk ook wel dat het zo had moeten gaan. Dat ik ook zonder die extra zware behandeling kan. Positief nadenken en doorgaan maar. Ik blijf gewoon doorvechten en ik ga er gewoon voor. Punt.
Groetjes,
Grace
vrijdag 8 april 2011
Weer een PET- en MRI-scan
Hoi,
Ik zit op de helft van mijn chemokuren. Pfff nu de andere helft. Nog 3 te gaan. Vind het erg zwaar en echt niet leuk en dat met zulk mooi weer! Ik vond het ook wel wat zwaarder de laatste keer.
Vandaag heb ik weer een PET- en een MRI-scan gehad. Je wordt dan weer zo duf van zon dag. Ook omdat je valium krijgt natuurlijk.Want het is weer uurtje liggen om helemaal tot rust te komen en dan pas de scan, ff wat eten en daarna MRI-scan wat ook weer ff duurt.
Volgende week hoop ik de uitslag te krijgen. Maandag hebben we nu een gesprek met een professor. Dan moeten we denk ik beslissen of ik meedoe aan het onderzoek of niet. Zoveel beslissingen in zo'n korte tijd allemaal, terwijl ik het al helemaal gehad heb met dit gedoe. Om toch ff mijn nare gedachten weg te schuiven, hebben we voor morgen zaterdag iets leuks gepland. We gaan met et gezin naar Disney on Ice. Yuna verheugt zich in elk geval heel erg op en ik ook.
Fijn weekend!
Groetjes,
Grace
Ik zit op de helft van mijn chemokuren. Pfff nu de andere helft. Nog 3 te gaan. Vind het erg zwaar en echt niet leuk en dat met zulk mooi weer! Ik vond het ook wel wat zwaarder de laatste keer.
Vandaag heb ik weer een PET- en een MRI-scan gehad. Je wordt dan weer zo duf van zon dag. Ook omdat je valium krijgt natuurlijk.Want het is weer uurtje liggen om helemaal tot rust te komen en dan pas de scan, ff wat eten en daarna MRI-scan wat ook weer ff duurt.
Volgende week hoop ik de uitslag te krijgen. Maandag hebben we nu een gesprek met een professor. Dan moeten we denk ik beslissen of ik meedoe aan het onderzoek of niet. Zoveel beslissingen in zo'n korte tijd allemaal, terwijl ik het al helemaal gehad heb met dit gedoe. Om toch ff mijn nare gedachten weg te schuiven, hebben we voor morgen zaterdag iets leuks gepland. We gaan met et gezin naar Disney on Ice. Yuna verheugt zich in elk geval heel erg op en ik ook.
Fijn weekend!
Groetjes,
Grace
Abonneren op:
Posts (Atom)