Homoloog Recombinatie Defect

Hallo allemaal,

Inmiddels begint het een gewoonte te worden, maar wederom schrijf ik een stukje voor Grace. Dit komt omdat Grace, nadat ze vandaag haar 3e chemo toegediend heeft gekregen, thuis (na het eten) maar weer gelijk is gaan slapen. Zojuist heb ik haar nog even wakker gemaakt voor wat medicijnen en nu slaapt ze hoop ik weer lekker verder.

Het prikken voor het infuus ging vandaag een stuk beter. Ditmaal kreeg Grace gelijk die zuster die het ook de vorige keer lukte om haar goed te prikken. Dat was voor Grace alweer een hele opluchting. Het toedienen verliep ook prima en 2 uur later konden we naar huis.

Nu was dat natuurlijk niet het enige wat op het programma stond vandaag. Om te beginnen moest Grace bloed prikken. Dit om weer te kijken of het bloed van Grace al weer in de juiste conditie verkeerde om die 3e chemo te ontvangen. Vreemd genoeg moest Grace vandaag ook urine afstaan. Dat was voor het eerst en dus vroegen we naar het waarom. Het bleek te gaan om een zwangerschapstest. Grace mag nu niet zwanger raken en standaard kijken ze op een gegeven moment of dit niet per ongeluk toch het geval is.

Na een klein hapje te hebben gegeten hadden we een gesprek met de Internist. Zij was daar vandaag overigens voor het laatst. Tijdens dit gesprek heeft ze de tumor van Grace nog even onderzocht en ze kon duidelijk voelen dat deze kleiner was geworden. Fijn!

Naast de reguliere onderzoeken en behandeling van Grace, heeft Grace ook toestemming gegeven voor onderzoek van algemeen belang. Zo hebben ze de DNA van de tumor van Grace ook onderzocht om te zien of deze een reparatiestoornis heeft (homoloog recombinatie defect) en dat bleek het geval. Het DNA van Grace zelf kent dit reparatiedefect niet en hierdoor is het voor Grace mogelijk om deel te nemen aan een behandeling die zich op dit moment nog in een experimentele fase bevind. Hierbij zou de volgende (4e) chemo nog dezelfde zijn, maar daarna zouden dan 2 andere behandelingen volgen met stoffen die DNA afbreken.

Ter info; Bij de chemo die Grace nu krijgt doen de gifstoffen zich voor als soort van nep-bouwstenen voor het lichaam. Nadat het lichaam deze nep-stenen volop heeft gebruikt voor het bouwen van nieuwe cellen (zowel voor die tumor als bijvoorbeeld voor haren en botten), vallen ze weer uit elkaar en breken zo die cellen af. En omdat kankercellen sneller groeien dan normale cellen, gebruiken ze meer bouwstenen en vallen daardoor dus ook sneller uiteen.

Maar met die andere (experimentele) behandeling krijg je dus geen nep-bouwstenen toegediend, maar simpelweg vergif dat DNA afbreekt. En nu blijkt dus dat het DNA van die tumor van Grace zich niet goed kan repareren c.q. herstellen en het DNA van Grace zelf kan dit wel. Waardoor dus uiteindelijk die tumor (incl. mogelijke micro-uitzaaiingen) het onderspit zal gaan delven.

Dat was even technisch, maar waarom zouden we voor deze andere aanpak willen kiezen? Dit heeft puur en alleen te maken met overlevingskansen. Hoewel het allemaal nog experimenteel is, is uit onderzoeken uit het verleden (die overeenkwamen met deze behandeling) gebleken dat je meer kans hebt om na 5 jaar nog steeds helemaal schoon te zijn. Daarbij was toen een stijging te zien van 58% naar 71% ziektevrije overleving. Bij de triple negative borstkanker van Grace is dit 40%, dus het zou mooi zijn als ze ook daar wat procenten bovenop zouden weten te krijgen met die nieuwe vorm van behandelen.

Nu betekent kiezen voor meedoen met dit experiment niet automatisch dat je ook zult deelnemen. Na ja te hebben gezegd (en een contract te hebben getekend) gaat een computer loten welke behandeling je zult krijgen. Tenslotte kan je alleen maar zien of een nieuw behandelplan effect heeft, als je daarnaast voldoende mensen volgt die niet deelnemen.

Of Grace wil deelnemen weten we nog niet. De behandeling is een stuk intensiever. Je moet vaker naar het ziekenhuis en ze zal ook korte perioden moeten worden opgenomen. En hebben we bij de huidige chemokuren nog een hele kleine kans dat Grace over een paar jaar nog zwanger zou kunnen worden, die kans is dan 100% voorbij. Nog maar heel even over nadenken dus.

Bedankt voor het lezen en groetjes!

JP

BRCA1

Wederom een berichtje van JP. Grace ligt inmiddels alweer bij te komen op de bank. We zijn vandaag naar het AVL geweest en hebben daar gesproken met een klinisch geneticus van de poli familiaire tumoren. Daar kregen we te horen dat uit het DNA-onderzoek van Grace was gebleken dat haar borstkanker erfelijk was. Borstkanker en ook andere vormen van kanker kunnen spontaan ontstaan, maar kunnen ook genetisch bepaald zijn. Er zijn 2 genen die verantwoordelijk kunnen zijn voor borstkanker, BRCA1 en BRCA2. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Deze genen zijn overigens ook verantwoordelijk voor eierstokkanker. Grace heeft een mutatie in het BRCA1-gen. Hierdoor is de kans dat zij borst- en/of eierstokkanker krijgt vele malen groter. En nu ze dat al heeft, dus de kans op herhaling. Met deze wetenschap gingen we naar huis. Nu moeten we dus gaan nadenken wat we (Grace) willen gaan doen. Wat is wijsheid? Gaan we een borstbesparende operatie doen met het risico dat Grace weer kans maakt om nog eens borstkanker te krijgen of grijpen we harder in en laten we beide borsten verwijderen (eventueel met reconstructie). Of nemen we het zekere voor het onzekere en laten we de eierstokken ook verwijderen. Begin mei hebben we een gesprek met de chirurg, dus tot die tijd kunnen we hier het hoofd over breken.

Groetjes, JP

Uitslag 2e PET-scan + aanvang 2e Chemokuur

Hallo allemaal,

Ditmaal schrijft niet Grace een berichtje, maar doe ik (JP) dat. Ik had al van verschillende kanten vernomen dat de blog langer op zich let wachten dan normaal, maar Grace is op dit moment te moe om iets achter een computer te doen. Afgelopen donderdag heeft ze haar 2e chemokuur c.q. dagbehandeling gekregen en ook ditmaal was het niet makkelijk om haar te prikken. Het eerste infuus zat wellicht tegen een zenuw aan te drukken o.i.d., maar Grace kon wel gillen van de pijn. De 2e prik deed minder pijn, maar zat volgens de verpleegster zelf weer niet goed. En dus maar weer een ervaren collega erbij gehaald. Die prikte wel goed en ook Grace was tevreden. Ik vroeg nog waarom ze niet konden prikken in die dikke ader in de elleboog (waar ze ook bloed prikken), maar dat bleek te riskant. In de kromming van de elleboog kan het infuus te dicht tegen de wand van de ader aankomen en dan kan de chemo die ader beschadigen. Komt de vloeistof daarna terecht in de elleboog zelf, dan kan het gewricht zelf beschadigd worden (giftig goedje dus). Het is daarom van belang dat chemo direct meestroomd met het bloed en zodoende snel wordt verdunt. Uiteindelijk ging het toedienen voorspoedig en anderhalf uur later waren we klaar.

Voor die dagbehandeling hadden we nog een afspraak bij de Internist. Met haar besproken hoe Grace de vorige chemokuur had ervaren en ook gekeken naar de huidige bloedwaarden van Grace (één uur voor dit gesprek had Grace bloed geprikt). Deze waarden zijn van belang om te bepalen of Grace wel klaar is voor een volgende chemo toediening. En dat was het geval. Ook kon de Internist in de computer de uitslag van de 2e PET-scan zien (had Grace de dinsdag ervoor gehad). Hierop was zichtbaar dat haar tumor al een klein beetje was gekrompen na 1 chemokuur. Even goed nieuws dus! Hopen dat deze trend zich voortzet.

Inmiddels is het haar van Grace begonnen met uitvallen. Overal met de stofzuiger achter haar (haar) aan hadden we al snel genoeg van en dus het resterende deel maar afgeschoren. Beter dan die kale plekken. Inmiddels zitten we in dag vier na de laatste toediening en krijgt ze ook minder medicijnen. Vooral tegen de misselijkheid moest ze veel innemen en niet geheel onterecht, want de afgelopen dagen moest ze telkens overgeven in de ochtend. Dat is op het moment dat ze het langst geen medicijnen heeft genomen en dat merk je dan ook gelijk. Het feit dat de chemo het gewenste effect lijkt te hebben maakt dit alles natuurlijk wel dragelijker.

Morgen moeten we weer naar het AVL voor een gesprek bij de poli Familiaire Tumoren. Daar krijgen we te horen of de borstkanker van Grace erfelijk is en wat we daar mee moeten.

Groetjes, JP

Foto's Chemo

Hallo,

Ik (JP) had nog een paar foto's op mijn telefoon staan, die Grace wel leuk vond als ik op de blog zou zetten.

Hier zie je Grace op de Afdeling Dagbehandeling van het AVL, in afwachting van het toedienen van de Chemokuur.

Hier krijgt Grace de Adriamycine toegediend. De 2e chemostof (Cyclofosfamide) zou Grace daarna via het infuus krijgen.

Omdat de behandelkamer geen ramen had, zat er een nepraam in de muur. Wel een aardig gezicht.

Neulasta

Hoi,

Vanochtend werd door de TNT een pakketje gebracht. JP moest tekenen. Het was 2 maal Neulasta medicijnen (injectie). We moesten deze in de koelkast bewaren. En vanmiddag om 2 uur kwam de wijkverpleegster die prik doen. Die heeft ze in m'n buik gedaan. Ze vertelde wat voor bijwerkingen er zijn. Ik heb de extra medicijnen voor misselijkheid wel nodig, want dat is toch zo irritant de hele dag misselijk zijn. En de hele dag (zo'n 6 a 10 keer per dag) m'n mond spoelen met zout water, bleh! Ik ben nog wel draaierig maar ik voel me iets beter als gisteren. Dus ben de meeste tijd wel op de bank te vinden.
JP zat net nog even op de doos te kijken van die Neulasta. Wow zei 'ie. Ik zei: wat is er? Is er iets verkeerds gegaan? Hij liet me het doosje zien. Wat???? €3.063,10 kosten 2 doosjes Neulasta! We hebben nog 1 spuitje liggen, dus onze koelkast is nu gelijk 3x zo veel waard geworden ;-))

Groetjes,
Grace

1e Chemo

Hoi,

Moe, moe, moe en nog eens moe. Dat ben ik vanaf vanmiddag alleen maar. Vanochtend vroeg opgestaan om naar AVL te gaan. Zenuwachtig, want nu gebeurt het eindelijk. We waren ruim op tijd, maar onze verpleegster niet. Had problemen met OV had ze gezegd. Maar goed, eerst gesprek gehad over wat ik als chemo krijg, de bijwerkingen en waar we allemaal moeten opletten thuis en wat ik moet innemen van medicijnen. Da's nogal wat. We werden naar een kamertje voor 2 personen gebracht. Er lag al iemand aan het infuus, dat was haar 6e en laatste kuur. En ik mocht op een stoel gaan zitten. Ze konden maar moeilijk mijn ader vinden, maar uiteindelijk werd ik door een andere verpleegster geholpen. Eenmaal infuus erin, kreeg ik eerst een zoutoplossing voor 10 minuutjes en daarna kreeg ik 2 grote dikke spuiten met een rode vloeistof. Dit werd heeel langzaam ingebracht. Weer na 10 minuutjes zoutoplossing kreeg ik een zakje infuus. Dit duurde ongeveer een half uurtje. Daarna als laatste weer 10 minuutjes zoutoplossing. Ik mocht weer naar huis. Maar voordat we naar huis gingen, haalden we toch nog de laatste spulletjes waar we niet op voorbereid waren voor als 1 van de bijwerkingen bij mij optreden. Plastic handschoenen en een emmer (en ook wat mini-kadootjes voor Yuna, want we zien haar toch wat minder). Thuis aangekomen voelde ik al dat ik moe ben, en dat werd steeds meer en meer. Ik wilde alleen maar liggen en heb gelukkig ook klein beetje gedut. Maar de moeheid daarna was er nog steeds. De misselijkheid was er ook wel, maar niet extreem. Het gevoel van spierpijn over je hele lichaam alsof je de griep gaat krijgen, heb ik nu ook. Ik moet 2 liter vocht op een dag drinken. Dus flesjes met mijn naam erop is van mij alleen. Want daar moet ik ook erg goed voor oppassen. Alles wat van mijn lichaam komt, is chemisch zijn en dus kan het schadelijk zijn voor anderen die gezond zijn. Ze hadden ook aangeraden om het beddengoed zo vaak mogelijk te wisselen voor de komende week. We hebben maar een extra bed naast ons bed gezet, zodat dit makkelijker te verschonen is. De WC boven is alleen voor mij en deze moet ik 2 keer spoelen als ik daar gebruik van heb gemaakt en de WC beneden voor de rest. JP heeft een brief opgeplakt ter herinnering. Dat wilde Yuna ook voor beneden. Dus is ze zelf gaan knutselen, lief he? Nu staat er op de WC beneden Yuna en papa. Veel eten kon ik vandaag niet zo, toch wel die misselijkheid. Ik ga nu naar bed, veels te moe.

Groetjes,
Grace

Gesprek met chirurg en radioloog

Hoi,

Vanochtend hadden we een afspraak bij de radioloog. Daarnaast hadden we een belafspraak staan met mijn chirurg. Ik werd geroepen, maar niet door de radioloog, maar door mijn chirurg. Huh? Maar goed, we gingen zitten en ze zei dat er kwaadaardige cellen waren gevonden in 1 van de klieren. Dat hadden wij gisteren al gehoord. Veel info info info info, en op dit moment is er al besloten dat ik na de chemo, bij de operatie, een okselkliertoilet zal krijgen. Een watte hoor ik je denken. Wist dat ook niet, maar gaandeweg je op internet surft begin je meer en meer te weten te komen over behandelingen en dat soort dingen van kanker. Maar al mijn okselklieren aan de linkerkant worden dus weggehaald, vanwege dus dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden in 1 van de klieren. Was dat heel erg klein geweest, dan was dat niet nodig geweest, maar bij mij was deze 5mm. Dus dat staat me nog te wachten na de chemo.

Na dit gesprek hadden we dan toch nog een gesprek met de radioloog. Aangezien het nu nog niet zeker is dat ik bestraald word, willen ze wel dat alle artsen mij eerst zien voordat er dingen besloten worden. Want het kan gebeuren dat ik een borstbesparende operatie zal ondergaan, maar daarna zal ik dan wel bestraald worden. Krijg ik een borstamputatie, dan hoeft bestraling misschien weer niet. Het is allemaal afhankelijk wat de chemo doet met de tumor. Zoals ik al eerder gezegd heb, ze gaan het allemaal stap voor stap doen.

Na deze twee gesprekken zijn we naar een pruikenwinkel geweest in Amsterdam, om een pruik uit te zoeken. Tja, je wilt het niet, maar men zegt dat het toch wel af en toe fijn is om 'anoniem' de deur uit te kunnen.
Morgen begint het. De chemo. Belangrijk, maar zie er wel tegenop. We hadden gisteren trouwens al een tas medicijnen bij de apotheek gehaald, die we nodig hebben naast die chemokuur. Morgen moeten we die meenemen naar het ziekenhuis voor uitleg.

Groetjes,
Grace

Uitslagen

Hai,

Vandaag hadden we een afspraak bij de internist. Internist? Wat zou zij eigenlijk voor rol spelen bij mij? Hele ochtend in spanning gezeten tot die afspraak. Ik verwacht namelijk wat uitslagen te horen vanmiddag. Eindelijk waren we aan de beurt. Zij is verantwoordelijk voor de chemo die ik aanstaande vrijdag mee begin. Verder vroeg ze of we al uitslagen hadden gehoord. Niet dus. PET- en botscan, ejectiefractie waren goed! Weer een opluchting. Maar.... in 1 van de 4 lymfeklieren die bij me weggehaald zijn, is wel een kleine tumor gevonden van een halve cm. Deze klier was in mijn linkeroksel weggehaald. De andere 3 klieren waren wel schoon. We moeten dus snel aan de chemo beginnen. Weer krijgen we informatie over de chemokuren. Ze/we gaan dit allemaal stap voor stap bekijken in elk geval. Eerst krijg ik 3 maal om de 2 weken chemo. Dit wordt met een infuus gedaan. Na afloop mag ik dan naar huis toe. De volgende dag krijg ik van een wijkverpleegkundige nog een prik thuis. Dit is een medicijn dat het beenmerg stimuleert tot de aanmaak van witte bloedlichaampjes.

Door de chemo kunnen er verschillende dingen optreden. We kregen wat informatie mee en er stond een lijst van bijwerkingen. De belangrijkste haal ik er ff uit: misselijkheid, braken, smaakverandering, invloed op de werking van het beenmerg, onprettige smaak tijdens toediening, vermoeidheid/verminderde energie, irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies, haaruitval, klachten die lijken op een blaasontsteking, invloed op werking van de hartspier, zwaar gevoel in arm, irritatie van ogen......

De arts vroeg ook of ik mee wilde doen aan een onderzoek over deze tumor (triple negatief borstkanker). Ik heb daar ja op gezegd. In elk geval ja op het laten onderzoeken van de tumor zelf. Nadat ik namelijk 3 keer deze chemo heb gekregen (dus over 6 weken) krijg ik opnieuw een MRI-scan. Dan gaan ze kijken of mijn tumor geslonken is. Afhankelijk van die uitslag gaan ze verder kijken of ik doorga met deze chemokuur of ik krijg een andere soort chemo.

Pfff weer zoveel info. De arts vertelde me in elk geval dat ik waarschijnlijk over 16 weken geopereerd word aan de tumor. Maar niets is zeker. Het hangt allemaal van mijn tumor af wat die gaat doen de komende weken.

Na dit gesprek had ik nog een ECG gedaan. We kregen een kopie mee. Morgen hebben we een afspraak bij de radioloog. Benieuwd wat zij me gaat vertellen. Het viel me op dat ik alle personen die ik heb gesproken (artsen, nurse practitioners, verplegers etc) op 1 na (de anesthesioloog) vrouwen zijn. Wat er op de achtergrond over mij besproken wordt niet meegerekend natuurlijk, want daar zaten wel weer mannen tussen.

Groetjes,
Grace

Ejectiefractie

Hoi,

Gisteren een afspraak bij de nucleaire geneeskunde voor een ejectiefractie (hartspieronderzoek). JP mocht niet mee naar binnen vanwege stralingsgevaar. Weer werd ik ingespoten met nucleaire vloeistof. Ze willen weten hoeveel mijn hart kan verdragen wanneer ik aan de chemo zit. Al met al was ik een uur bezig met het onderzoek. Komende week zou ik de uitslag krijgen via een dokter. Na het onderzoek moest ik weer extra veel drinken om de straling uit te plassen, maar helaas mocht Yuna weer 24 uur niet te dicht bij me in de buurt komen.
Nog voor die ejecriefractie zijn we bloed gaan prikken. Daar mocht ik maarliefst 6 buisjes afstaan. Daar zat ook een buisje bij om mijn bloedgroep te bepalen. Misschien dat ze dat nodig hebben voor een eventuele bloedtransfusie. JP heeft ook een buisje afgestaan als vrijwilliger voor de biobank. Kunnen ze gebruiken voor onderzoek. Morgen een gesprek met de internist waarin we waarschijnlijk de uitslag krijgen van de bot- en PET-scan. Tot dan!

Groetjes,
Grace